Павлодар продвинулся на один шаг ближе к решению проблем детей-аутистов. Презентован центр «Асыл Мирас» для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), работы которого родители и дети ждали много лет. Он стал девятым по республике, хотя мог быть шестым в свое время. Открыли новое учреждение в последние дни уходящего 2020 года. Теперь на безвозмездной основе доступны ранняя диагностика и уникальные методики реабилитации. Раньше для получения таких услуг родители детей с РАС вынуждены были ездить в другие города Казахстана или за границу. По официальным данным, в Павлодарской области 309 детей с РАС.
Центр поддержки
День 28 декабря 2020 года стал для павлодарских родителей детей с РАС праздником. Хотя обычно о детях-аутистах говорят раза три в год: 2 апреля, в Международный день распространения информации о проблемах аутизма, в День инвалидов РК – второе воскресенье октября, и в Международный день инвалидов – 3 декабря.
Мы неоднократно писали о проблемных ситуациях с аутизмом в регионе. Несложно отследить продвижение или топтание на месте в решении проблем семей с детьми-аутистами. И понять, что необходимо сделать сейчас. 3920 детям в стране поставлен такой диагноз, по официальным данным Службы психолого-медико-педагогической консультации. Но говорят, что по факту их гораздо больше. Проблема – в малой информированности населения и доступе к ранней диагностике заболевания. Так, в Павлодаре родители малышей и подростков с аутизмом на протяжении нескольких лет просили власти о помощи. Многое было сделано. Но некоторые важные вещи откладывались. За точным ответом обеспокоенные родители с детьми были вынуждены ездить в столицу или за рубеж. А передовые и дорогостоящие технологии в коррекции и адаптации оплачивать из своего кармана.
На отчетной встрече акима области год назад объединенные общей проблемой родители в очередной раз задали вопрос: «Когда будет открыт центр «Асыл Мирас»? Нужно было здание, остальное брал на себя фонд Булата Утемуратова по программе «Аутизм. Мир один для всех». Но началась пандемия, карантин. Казалось, надежды опять рухнули. Но в ноябре 2020-го Абылкаир Скаков сообщил: «Я обещал, что мы эту проблему решим. На сегодняшний день создано специальное госучреждение, которое будет заниматься вопросами коррекции детей, болеющих аутизмом. Штат укомплектован. Вопрос был только в здании. Помещение мы нашли, соответствующий ремонт идет. С фондом «Асыл Мирас» у нас идет активная работа, необходимые обучающие тренинги для специалистов этого центра будут проведены. По нашим планам, до конца года этот центр откроем». В ведомстве образования подтвердили: несмотря на запрет очного школьного обучения во второй четверти из-за карантина работа по открытию центра не отменяется.
Подобные центры успешно работают в Нур-Султане, Алматы, Кызылорде, Усть-Каменогорске, Актобе, Уральске, Шымкенте и Петропавловске. 28 декабря 2020 года в Павлодаре по адресу ул. Луначарского, 28 открыли центр «Асыл Мирас» для детей с РАС до 18 лет. Здание соответствует всем требованиям.
– Наш регион давно нуждался в таком центре, это большое событие для нас всех, – обратился к участникам презентации аким Павлодарской области Абылкаир Скаков. – Хочу отдельно поблагодарить родителей и представителей НПО за ожидание. Я разделяю вашу радость и искренне надеюсь, что открытие центра станет новым этапом развития коррекции аутизма в нашем регионе.
Марат Айтмагамбетов, директор Фонда Булата Утемуратова, отметил, что все эти центры проводят занятия по американским технологиям, разработанным Калифорнийским университетом и Marcus Autism Center в Атланте. Предусмотрен кабинет диагностики, где дети будут проходить обследование. Для детей от 3 до 7 лет работает кабинет «Джаспер», в котором будут оценивать базовые учебные и вербальные способности воспитанников. В кабинете обучающих навыков будут развивать умения сотрудничества, понимания речи, самообслуживания и визуальные способности детей. В интенсив-кабинете дети вместе с родителями будут проходить двухнедельный курс по взаимодействию. В центре также есть класс для развития социальных навыков у детей от 8 до 15 лет, кабинет ранней поддержки и сенсорная комната. Комплексную помощь воспитанникам центра будет оказывать команда высококвалифицированных специалистов: дефектолог, психолог, логопед, инструктор ЛФК и другие. Весь коллектив центра прошел обучение у сертифицированных специалистов. В Фонде также планируется постоянное повышение квалификации сотрудников центра и обучение родителей поведению с детьми.
Между тем этот центр в Павлодаре не единственный. В 2016 году силами активистов НПО «Ассоциация родителей детей-аутистов города Павлодара» и общественного фонда «Алтын Бата» для детей с РАС и детей с ментальными расстройствами были открыты реабилитационные центры в двух корпусах одного здания на Сатпаева, 99. Здание также предоставили местные власти. Предполагалось оказание специальных социальных услуг детям с РАС, а также группа дневного пребывания. В 2018 году был также открыт центр в Экибастузе, направленный на развитие социализации детей-аутистов и детей с ментальными расстройствами. К слову, в городе горняков, как сообщает «Экспресс-К», в конце минувшего года центр едва не закрыли. Проблемы – финансовые, оплата комуслуг за два года. И по госзаказу на нынешний год тоже все было туманно. Правда, после обращения журналиста в акимат Экибастуза «чиновники тут же заявили: долга за коммунальные услуги у центра уже нет. Более того, счет на оплату «особому дому» никто не выставлял». И госсоцзаказ будет разыгран.
Инклюзивная учеба – что в планах?
Другая сторона медали – инклюзивное образование. Ведь многие дети с особыми потребностями могут или могли бы обучаться в обычных школах.
Разговоры об инклюзии в школе, включении в образование детей с особыми потребностями в образовании ведутся с 90-х годов. Закон о социальной и медико-педагогической поддержке принят в июле 2002 года. В регионе есть качественная практика, имеются вузовские факультеты дефектологии, сильные педагоги-дефектологи, ресурс в виде коррекционных учебных заведений. В свое время звучали предложения сделать на их базе ресурсные центры для обучения специалистами учителей обычных школ. Это могло бы стать подспорьем в продвижении школьной инклюзии.
Информации по теме на сайте областного ведомства образования в разделе «Инклюзивное образование» на сегодня нет. Может, карантин тому виной. Поэтому просто посмотрим, что делалось и планировалось сделать, если бы не пандемия. За эти годы регулярно проводились конференции по введению в школы инклюзии. Год назад, еще до карантина, прошел масштабный семинар по инклюзивному образованию на базе школы № 13. Сообщалось, что школу посещают 635 детей, среди которых 10 особенных учеников. У этих ребят есть возможность посещать самые обычные уроки вместе со здоровыми одноклассниками.
По данным отдела образования, в городе 156 классов, в которых учатся особенные дети. Все школы с пандусами. В некоторых СОШ имеются оборудованные санузлы для колясочников, в 12 школах – спецместа в гардеробах, в 20 – спецместа в столовых. На каждые три школы есть один логопункт, всего их 14.
На том же семинаре рассказали об официальном появлении бюджетных штатных единиц тьюторов. В школе № 6 открыли кабинет поддержки инклюзии, в том числе для учащихся с РАС. В школе № 25 такой кабинет на момент проведения семинара был без штата. Оба кабинета – за счет фондов.
А на августовской конференции в 2020 году аким Павлодарской области обозначил приоритеты на предстоящий учебный год. В пятилетку развития входит в том числе и доступность обучения. В области 6832 ребенка с особыми образовательными потребностями, 3387 из них включили в систему инклюзивного обучения. Глава региона отметил, что почти в 90 % школ созданы условия для получения образования детьми с особенными потребностями. А с 1 марта 2020 года в школах Павлодара дополнительно введены десять ставок тьюторов для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата и с расстройствами аутистического спектра. В целом детей с особыми образовательными потребностями и их родителей обещали поддерживать и учитывать их интересы.
Пандемия и карантин спутали планы. В третьей четверти дежурные начальные классы возобновили работу, для среднего звена и старшеклассников ввели особую систему посещения школы. Но оставили дистанционку – и как часть учебы нового времени, и как резерв для ухудшения ситуации. Во время недавнего брифинга руководитель областного управления образования Динислам Болатханулы, отвечая на вопросы журналистов, прояснил ситуацию с обучением детей с особыми потребностями в период карантина. Детей на домашнем обучении до карантина посещали учителя. Потом учебу перевели в онлайн. Глава ведомства сообщил: «Эти нормы будут сохранены. Если эпидситуация будет позволять, то к детям, охваченным обучением на дому, будут ходить педагоги. Если эпидситуация не будет позволять, то эти школьники продолжат свое обучение в онлайн-формате».
Инклюзия: заграничные примеры
Чему можно поучиться? Что внедрить у нас такого, что уже зарекомендовало и прошло проверку временем в плане реабилитации детей с РАС или инклюзии в целом?
Особенно заметно, что нужно уделять внимание подготовке тьюторов. Тьютор – это взрослый специалист, наставник, который помогает ребенку с особыми потребностями в процессе обучения. К примеру, в Финляндии, чье образование признано лучшим в мире, есть должность – помощник учителя, возможно со специализацией. Без этой практики сложно стать настоящим учителем. И в классе со всеми детьми – с нормой или с особенностями – занимаются двое взрослых. Результат говорит сам за себя. В целом же, в зарубежной образовательной системе школьных парапрофессионалов обучают работать с детьми – с разными потребностями.
Стоит обратить внимание и на передовые методы, показавшие хорошие результаты в других странах. Например, Грузия внедряет прогрессивные методики, не боясь менять общество. Почему, по мнению международных экспертов, «Грузия оказалась впереди планеты всей»? Интересно, что там есть, к примеру, когда используется не только методика АВА (Эй-Би-Эй, прикладной поведенческий анализ). По данным СМИ, президент фонда «Мы –другие!» и директор Центра интегративной медицины Miraculum Андрей Максимов внедрил в Грузии ресурсные классы и детские ресурсные группы, Центр интегративной медицины Miraculum для помощи родителям по медицинскому блоку аутизма. Для решения проблемы приглашали мировых экспертов, пробовали, ориентируясь на долгосрочный результат. Были внедрены новые методы коррекции, обучены специалисты, созданы индивидуальные адаптированные учебные программы. По мнению Максимова, «аутизм – это симптом… Мозг ребенка вынужденно перестраивает свою работу. Это и выражается в конечном счете в многочисленных нарушениях развития и поведения. Это справедливо не только в отношении аутизма, но и всех многочисленных «особенностей» развития».
Есть и опыт США, где инклюзия в целом стоит на очень высоком уровне. Это ранняя диагностика, реабилитация, социализация, адаптация. Кто-то говорит, что, возможно, в Америке это делается из расчета не платить большое пособие по инвалидности. Мол, американцам проще человека научить жить самостоятельно, изначально потратив на это время и средства. И люди с ограниченными возможностями не чувствуют себя инвалидами, они так воспитаны. В Америке помогают стать обычным человеком, со всеми правами и обязанностями, делая жизнь для инвалидов проще и доступнее.
Это в свое время подтвердила и приезжавшая в Павлодар для проведения семинара по трудоустройству инвалидов правозащитница, инвалид Джойс Бендер. Она была удивлена существующим положением дел. На любые примеры мотивирующего оратора из зала слышался ответ павлодарцев с ограниченными возможностями или чиновников: так у нас есть такой закон! Бендер пояснила: «У нас в США инвалиды не могут рассчитывать на именно такую поддержку от государства, как у вас. Там принято адаптировать и трудоустраивать, чтобы люди жили и зарабатывали самостоятельно, не чувствуя себя ущемленными. Просто так никто не будет платить деньги!» В общем, позиция такая: если можешь идти – иди! А у вас, говорит Джойс Бендер, уже есть законы, исполняйте их или просто не мешайте, дайте же им наконец работать.
Основатель и гендиректор организации Bender Consulting Services Джойс Бендер рекрутирует и трудоустраивает людей с инвалидностью. В свое время была председателем правления Ассоциации людей с инвалидностью, членом Совета директоров Фонда эпилепсии. Джойс также вела программу «Проблемы с людей инвалидностью с Джойс Бендер» на радио «Голос Америки». Сейчас Джойс работает на международном уровне, читает лекции об экономических возможностях и трудоустройстве людей с инвалидностью.
– Как можно скрывать, если инвалидность – часть меня? – задает вопрос Джойс Бендер. И утверждает, что можно добиться соблюдения своих прав, как получилось у инвалидов США. Не особенных, а таких же прав, как у других граждан. С тех пор все стало доступным, рассказывает Бендер, неважно, какая именно инвалидность у человека.
Известно, что в США для своевременной диагностики детского аутизма работает программа «Раннее Вмешательство». Она оплачивается из городского и федерального бюджетов и гарантирована ребенку. Семьям с детьми-инвалидами государственные специалисты с рождения раскладывают по полочкам: что произошло, почему, что с этим теперь делать дальше, кто с ним должен работать, кто будет поддерживать. Плюс к этому – алгоритм действий и несколько альтернативных дорог. После диагностики – консультация социального работника. Семью приглашают в группу поддержки. Их консультируют: специалист по поведению, координатор, директор специального образования, специалист по мелкой моторике, специалист по общему физическому развитию, специалист по патологии речи, психолог, психиатр, невролог, врач-специалист по развитию, педиатр.
Затем идет дошкольное специальное образование, его задача – подготовка к обычной школьной системе. Причем в системе школы учащимся с аутизмом разрешено быть до 21 года. По желанию и возможностям можно учиться в стандартной или специализированной школе. Местные власти обязаны дать детям с РАС все то же, что и их сверстникам.
Дети с РАС автоматически получают инвалидность от правительства и от страховой системы. Для чего же так активно внедрена адаптация? Американский специалист по поведенческой терапии Томас Хигби в одном из интервью сформулировал это так: «Экономически выгоднее, чтобы люди с особенностями жили в обществе».
Мамин взгляд
При аутизме, как правило, происходит нарушение коммуникации. Человек замыкается на своем внутреннем мире. Ему трудно выражать эмоции. Сложность возникает в налаживании контакта даже с родными. Точных причин аутизма до сих пор не выявлено. В основном специалисты говорят о генетической поломке. Возможно, общество когда-то придет к положению вещей, когда диагноз РАС будет восприниматься, как особенность при адаптации в жизни. Есть примеры других стран, когда такое отношение стало нормой.
Несколько лет назад мама ребенка с диагнозом РАС рассказывала в материале нашей газеты:
– Когда сын был маленький, я не поняла, что небольшие особенности, странности в его поведении указывают на опасность. Списывала на особенности характера, считала себя опытной мамой, ведь он второй у меня сын. Ребенок начал время от времени уходить в себя, затем стал теряться зрительный контакт с ним, после перестал говорить слова и фразы, которые успел освоить. Появились стимулирующие движения. Я позже узнала, что это от сенсорной недостаточности. Процесс в целом происходил настолько плавно, что ни медики, ни воспитатели не замечали патологии. И информации не было об аутизме как таковом. Он пошел в обычный детский сад, педагоги думали, что он стеснительный. Они старались его вовлекать в общение. И, наверное, в конечном итоге это повлияло на то, что степень у нас не самая тяжелая. Но чем раньше начинается реабилитация, тем больше шансов вытащить ребенка из этого состояния. Время работает против таких детей.
Впрочем, бытует мнение, что такие детки не случайно появляются в обществе. Современные социальные правила и развитие прогресса и так сокращают контакты. Это проблема общества. Каждый сидит в гаджетах, лишний раз никому не позвонишь, проще отправить аудиосообщение и т. д. А диагноз РАС – это в первую очередь нарушение контакта. Многие дети-аутисты не смотрят в глаза. Или говорят о себе в третьем лице.
Психолог учит особенного ребенка сенсорной интеграции – чувствовать, ощущать свое тело. Логопед-дефектолог запускает речевые, мозговые функции. И еще специалисты поясняют: обязательно нужен альтернативный спорт, адекватная физнагрузка – кому-то бассейн, кому-то – горные лыжи и т. д. В Казахстане несколько лет работает алматинский инклюзивный туристический проект о зимних видах спорта, в том числе для реабилитации детей-аутистов. В нем участвуют и павлодарские дети с РАС.
Первое, с чем сталкиваются в такой ситуации родители, – страх и одиночество. Они будто становятся изолированы в обществе. Второе – негатив и отчуждение при попытке адаптации ребенка в общество. Нередко, когда люди слышат «аутизм», начинается: «Нет, вы что, кто тут будет с ним возиться!» Идет сопротивление. Родители детей с РАС считают, что проблема – в малой информированности населения, считающего аутизм чем-то непонятным. А непонятное пугает.
Особенные звезды
Есть у детей с РАС и другие особенности – уникальные. Таланты особенных деток, их творчество, способности – это их сильные стороны, за которые можно «вытянуть» ребенка из замкнутости во внутреннем мире. Говорят, аутизм – способность мозга думать не так, как другие. Есть и свои островки гениальности. Порой этот островок становится континентом признанного таланта.
Звездный аутизм – в примерах, в основном из США. Это кинорежиссер Стэнли Кубрик, рок-певица и актриса Кортни Лав, актриса, режиссер Дэрил Ханна, актер театра и кино, кинорежиссер Энтони Хопкинс. Будущий лауреат «Оскара» с трудом читал и писал в школе. Был объектом насмешек. Учителя в интернате считали его безнадежным. Но он стал тем, кто он есть. А диагноз, подтверждающий РАС, получил только в 80 лет! Это и писательницы Аманда Беггс и Ирис Юханссон, юная художница Айрис Грейс Хэлмшоу. Первой публично рассказала о своем диагнозе Темпл Грандин – американская ученая и писательница, профессор животноводства. В 2010 году журнал Time включил ее в категорию «Герои» ежегодного списка 100 самых влиятельных людей в мире. Про нее сняли фильм.
Дети-аутисты рождаются в разных семьях. Оперная дива Анна Нетребко воспитывает сына с РАС. Она говорит: «Мы вовремя диагностировали аутизм у сына. Я с гордостью всем рассказываю, что мой ребенок очень жизнерадостный. А еще он гений в компьютере». Актер Сильвестр Сталлоне также признавался в семейной истории: «У младшего сына аутизм подтвердили в возрасте трех лет. Для семьи эта новость стала настоящим ударом. Мы не знали, что делать, и натворили много ошибок. Долго пытались подстроить ребенка под наш мир. Когда ребенок начинает доверять родителю, может случиться и редкое общение. Столь редкое, но такое ценное!» Сейчас сыну Сталлоне за 40, он живет со своей мамой. Полностью адаптироваться так и не смог.
Много историй о взрослых людях с РАС, которые нормально интегрированы в обществе. Они не звезды, живут простой жизнью. Работают, путешествуют, общаются. Как правило, эти примеры тоже не из наших реалий.
Взрослых с РАС не существует?
У нас о равных возможностях говорить рано. Возможно, только пока. Но, как когда-то рассказывали мамы детей с РАС, им не известно ни об одном случае в регионе, когда бы аутист смог успешно реализовать себя. Хотя государство должно сделать все для жизни и здоровья – всех своих граждан. Какое у них будущее?
– Очень важно знать законы и грамотно задавать вопросы. Например, по соблюдении Конвенции о правах детей, – уверен правозащитник, врач-психиатр Сергей Молчанов. – Государство обязуется обеспечить наивысший уровень здоровья, психологического, психического развития ребенка и т. д. И когда наши дети-инвалиды сталкиваются, что здесь у них препоны, на них никто не обращает внимания, тогда мы начинаем писать грамотно тем, кто за это отвечает. Что вы должны и обязаны согласно Конституции сделать то-то и то-то. А в итоге ничего не делается. Пожалуйста, проясните нам эту ситуацию. Конечно, нам зачастую приходят отписки. Мы их прикладываем и идем выше, пишем дальше. Пока наши запросы не достигают того ведомства, которое может дать разъяснение и что-то решить. И в следующий раз наши письма начинают уже нормально рассматривать.
Не утихают споры о том, что стоит пересмотреть возраст выхода на пенсию для женщин, воспитывающих детей-инвалидов. Зачастую выросшие дети по достижении 18 лет остаются при маме. А мамы, как правило, не имеют возможности работать. Хотя домашняя работа в борьбе за здоровье и качество жизни для своего ребенка продолжается в этих семьях каждый день.
Молчанов рассказал о ситуации с детьми-аутистами. Проблема не редкая, как пояснили представители местного НПО по поддержке детей с РАС и ментальными расстройствами. Ассоциация аутизма Казахстана требует создать национальный центр по аутизму, а также исключить клинический протокол Минздрава по аутизму. «Аутизм – не шизофрения!» – пишут в петиции родители детей с РАС.
– По достижении 18 лет этот человек уже не считается инвалидом с детства. И у него, так получается, должен быть какой-то диагноз. И чаще всего ставится диагноз шизофрении, – комментирует ситуацию Сергей Молчанов. – Как будто взрослых аутистов не существует. Это полный абсурд! Дошел человек до 18 лет: вчера еще был ребенок-аутист, инвалид по детству, а сегодня – уже шизофреник. К тому же, это означает, что были определенные льготы, а теперь их нет. И матери детей с РАС возмущались. Отчего возникают такие вопросы у мам детей-инвалидов? Ну, когда на что угодно в стране мы тратим средства, а на детей не хватает, – тогда и возникают такие вопросы. Все упирается в вопрос финансирования. Люди вынуждены биться за крохи, а ситуация стоит выше и должна решаться не на их уровне.
Жить обычной жизнью
Диагноз «детский аутизм» поставил крест на планах и мечтах во многих семьях. Для поддержки и реабилитации ребенка с РАС нужны моральные и физические силы, время, образование и опыт. И немалые финансовые вложения.
В Павлодаре взрослые объединяются, чтобы помочь своим детям с РАС. Они ни на день не опускают руки. Но требуется поддержка общества, ведомств и властных структур, доступные сведения о том, где и как можно получить помощь. Все чаще в последнее время говорят и о необходимости развития психологической службы: со страхом, отчаянием и выгоранием должны работать специалисты.
Во всем мире проблему аутизма стараются решить комплексно. Где-то специально изучают сверхчувствительность людей с РАС, приглашая аутистов на такие места работы, где остро нуждаются в их уникальных качествах. Где-то стараются максимально упростить повседневную среду, чтобы не создавать лишних проблем и дать возможность прожить обычную жизнь. Как у всех.
У нас ситуация не быстро, но меняется. И если раньше в инклюзии были заинтересованы только родители особенных детей, то сейчас и от этой проблемы уже не отводят взгляд. Постепенно приходит понимание: решение нужно не только детям с особыми потребностями. Специалисты поясняют: при инклюзии для ребенка с особенностями находиться в среде здоровых сверстников – важная мотивация. А его сверстники вырастут в тысячу раз толерантнее, добрее, сердечнее. Как найти золотую середину – сложный вопрос. Но в одном мнения сходятся: инклюзия излечит наше общество.
