Вокруг старейшего в Прииртышье центра реабилитации детей и молодежи с детским церебральном параличом и тяжелыми ментальными расстройствами «Самал» разгорается нешуточный скандал.
Оказывается, в акиматовских стенах витает идея открыть в здании, где вот уже почти 28 лет работает НПО, государственное коммунальное учреждение. Об этом стало известно во время «круглого стола» с участием представителей соцзащиты и родителей тех самых детей-инвалидов с тяжелыми недугами.
У последних подобная весть вызвала непонимание, критику и вопросы. В соцзащите поспешили успокоить: «окончательного решения еще нет». И что даже в случае «смены вывески» содержание не изменится. Напротив, как обещают чиновники, все станет лучше, качественнее и удобнее.
Но людей доводы чиновников, похоже, не убедили. По их словам, никакие госорганы не смогут подарить тепло и создать семейную атмосферу, как это делают волонтеры.
Мы внимательно следили за непростым диалогом: познакомились с людьми, которые не сдали своих тяжелобольных детей в специнтернаты; узнали, как им приходится выживать и буквально на каждом шагу бороться с бюрократией.
Зачем рушить то, что работает как часы?
Встреча родителей детей-инвалидов с представителями соцзащиты проходила в Доме дружбы. Сначала все шло спокойно и по регламенту. В повестку дня внесли два вопроса: проблему нехватки мест в полустационарах для лиц с инвалидностью старше 18 лет, а также организацию летнего отдыха для особенной молодежи в рамках госсоцзаказа.
Однако уже совсем скоро и тема, и сам тон разговора резко изменились. Родители детей возмутились планами местных властей создать в здании реабилитационного центра «Самал новое учреждение того же профиля, но полностью государственное.
«Буквально в пятницу нас ошарашили, что центр «Самал», где занимаются наши дети станет госучреждением. Теперь мы обиваем пороги, топчем коридоры. Что нас ожидает дальше? Зачем рушить то, что уже давно работает как часы, нельзя ли найти под госучреждение другое здание?», — выразила свою обеспокоенность жительница Павлодара Гульбаршин Нурмуханова, взрослая дочь которой уже 27 лет занимается в центре «Самал».
Ее поддержала и другая мама. Сыну Эльзы Мекк в следующем году исполнится 30 лет. Он получил травму при рождении, после чего не смог ходить. Диагноз: ДЦП, мышечная слабость позвоночника, слабоумие. Мама с сыном объездила все крупные медцентры Казахстана и ближнего зарубежья, но вердикт врачей был один – ходить не сможет. Ему поставили первую пожизненную группу инвалидности. Сейчас Эльза Александровна одна воспитывает Владимира, муж скончался во время пандемии.
«Пять лет ходим в «Самал», там наши детки словно воскресли, у нас появилось большое желание жить и творить. В них раскрылись такие невероятные таланты. Посмотрите, сколько мероприятий проводится, они даже участвуют в спектаклях. Это благодаря общественникам. Теперь скажите, зачем вам это помещение, зачем что-то придумывать, если есть налаженное благое дело? Если вы считаете, что директор Зинаида Дмитриевна устала, извините, там есть достойные люди, кто может продолжить ее дело. Там коллектив прекрасный, а вы придумали головную боль и матерям, и детям. Мой мальчик переживает, что не сможет ходить в «Самал» весь на нервах столько дней. Учась друг у друга, они развиваются в своем социуме. Вам этого никогда не понять, вы не возитесь с больным ребенком 24 часа и все семь дней в неделю, а мы это видим каждый день. Почему вы хотите выставлять наших детей на какой-то тендер? Мой ребенок получил родовую травму в этом городе, так почему мы должны доказывать, чтобы нас не трогали. Если вы тут не можете решить, значит, нам надо искать помощи у президента», — возмутилась мама тяжелобольного ребенка.
Планы есть, но это еще не точно
Как пояснила нам в телефонном разговоре директор общественного объединения «Самал» Зинаида Багненко, их о возможных предстоящих изменениях пока уведомили устно, случилось это на одном из рабочих совещаний.
«Мы как НПО не можем идти против государства. Тем более, что все эти годы работаем совместно. Здание в доверительном управлении, ежегодно государство выделяет средства на зарплату сотрудников и питание воспитанников. И если сейчас государство решило, что, создав КГУ, оно сможет лучше позаботиться, то, видимо, ситуацию проанализировали, и чиновники взвешенно подойдут к этому вопросу. С другой стороны, есть дети и их родители, которые привыкли именно к нашему формату работы и, так сказать, за эти годы стали как единая большая семья. Тут должен состояться конструктивный диалог между родителями и представителями госорганов, как правильно и лучше будет для всех. Речь же идет о судьбах особенных детей, они очень ранимые, с ними надо быть очень аккуратными. Родителям, воспитывающим таких детей, тоже непросто в жизни, это огромная ответственность и ежедневный кропотливый труд, не каждый выдержит такие испытания», — прокомментировала создавшуюся ситуацию вокруг центра «Самал» Зинаида Багненко.
Представитель отдела занятости и социальной защиты акимата Павлодара Марат Кожахметов на возмущенные вопросы родителей заявил, что они зря тревожатся.
«Окончательного решения нет, но рассматривается вопрос по передаче услуг. Стандарты есть. Все те услуги, которые сейчас оказывает «Самал» они будут продолжаться. Все действующие отделения будут сохранены», — заявил чиновник от горадминистрации.
Модератор встречи директор общественного фонда «Алтын бата» Евгения Стельвага тоже воспитывает ребенка с ментальным расстройством. По ее словам, в городе катастрофически не хватает учреждений для таких детей, а также для ребят с инвалидностью, которым уже больше 18 лет. Из-за этого многим родителям приходится сидеть дома. Они не могут выйти на работу, чтобы хоть что-то накопить на пенсию. Хуже всего тем, чьим детям ставят третью группу инвалидности. К тому же, по словам общественников, из-за тяжести ухода и каждодневных переживаний мамы сами сильно заболевают. Есть немало летальных исходов. Причем эти мамы даже до пенсии не дожили.
Три судьбы, три разные истории
«Чтобы доказать недееспособность ребенка, нужно пройти семь кругов ада. Еще тяжелее, если ты мама-одиночка», — со слезами на глазах поведала свою историю Назгуль Ахметчинова.
Сама она сирота и единственный в мире родной человек для нее – это сын Нурлан. Сейчас ему уже 19 лет. Диагноз — задержка психического развития. По словам Назгуль, все произошло в роддоме из-за врачебной ошибки, но сейчас она уже никого не винит, говорит, что всех давно простила и свыклась с судьбой. А вот муж не выдержал испытаний и оставил семью.
«Да, я мать-одиночка и мне от этого нисколько не стыдно. Когда было очень тяжело, предлагали передать Нурлана в специнтернат, но для этого нужно подписать отказ. Я была в шоке, как я могу отказаться от собственного ребенка, каким бы он ни был? Я семь месяцев через суд доказывала, что он недееспособен, чтобы ему дали первую группу инвалидности. И все это время ему не платили пенсию, мы жили почти впроголодь, потому что я не могла работать. Без центра «Самал» нам не обойтись. Для нас это настоящая отрада, второй дом. Сын даже в выходные скучает, ему нужно общение с друзьями. Он у меня очень добрый, талантливый, жизнерадостный. Я боюсь, что будет, если не сможем ходить «Самал», — переживает мама Нурлана.
Пройдя через детдом, Назгуль не считает себя слабой и хрупкой. Пока ребенок на занятиях, она работает крановщиком на металлургическом заводе. Там под нее придумали специальный график: два дня работы с 8.00 до 20.00 и два дня отдыха, и никогда смены не выпадают на выходные. В одиночку накопила на квартиру, купила машину, чтобы возить сына в центр реабилитации и раз в квартал в Омск для поддерживающей терапии. А по праздникам и выходным водит его в музеи, театры, на выставки и концерты.
А вот Алене Самохваловой сложнее. Ее сыну Фадею уже 23 года, но парню дали только вторую группу. В центр реабилитации его пока не взяли, просто нет мест. Усугубляет ситуацию тяжесть патологии. Фадея нельзя оставлять одного, потому что юноша начинает нервничать и может что-то натворить.
«По второй группе, когда ребенок становится совершеннолетним, опекунам ничего не платят по уходу. И в этом весь абсурд. Жить на его пенсию я не имею морального права. Хоть по образованию железнодорожник, а работаю санитаркой. Лишь бы хоть чуть-чуть подзаработать, чтобы шли пенсионные и ОСМС. А у Фадея и ОСМС нет, это тоже еще одна проблема. У нас вообще законы все какие-то неправильные. С мужем развелись, но он не оставил сына. Наш папа поменял хорошую профессию на охранника фирмы, чтобы мы не совпадали по сменам. Моя зарплата 80 тысяч тенге, у папы такая же. А надо продукты покупать, уголь, дрова. Топлива, которое по квоте выдают на зиму не хватает. Мой ребенок недееспособен, это ж очевидно, но доказать не можем. Столько бюрократии, все на нервах, люди быстро выгорают. Посмотрите, мне всего 54 года, а здоровья уже нет. Если нас с папой завтра не станет, с кем он останется?», — переживает Алена.
Луизе Сусуркиевой уже за 30. Ей повезло — в центр «Самал» ходит с момента открытия. Живет с мамой, а недавно встретила спутника жизни. По профессии он плотник-краснодеревщик и токарь второго разряда. Но чтобы помогать Луизе и быть рядом, устроился соцработником.
«Познакомились через интернет, а когда встретился вживую, понял, что этой мой человек. Она искренняя, добрая, с чистой душой, с ней я становлюсь свободным. А еще Луиза очень сильный человек. Ей сделали 12 операций, но во время последней что-то пошло не так. Сейчас ходим на ЛФК, снова учимся ходить. Когда Луизе сказали, что в «Самале» что-то хотят менять, ей стало плохо с сердцем, пришлось вызывать скорую. Моя зарплата чуть больше 70 тысяч. Родители давно умерли, остался один, сейчас всю свою жизнь хочу посвятить Луизе», — рассказывает 37-летний Вахид Рахимов.
«Учесть все моменты»
На встрече в Доме дружбы родители детей-инвалидов задали властям массу вопросов. Ведь у каждой семьи свои трудности, в каждой истории есть свои нюансы.
«В рамках действующих нормативных актов, стандартов оказания специальных социальных услуг отделения дневного пребывания предназначены только для лиц старше 18 лет с инвалидностью первой и второй группы. Уже неоднократно направлялись предложения в Астану. Я знаю, что в министерстве труда рассматривают эти вопросы, но не знаю, как скоро они решатся. Ожидаем, что до конца года все-таки внесут изменения. Проблема как стояла уже 10 лет, так и стоит. Вопрос еще в том, что в рамках госсоцзаказа на одного получателя этих услуг должно быть не менее 5 кв. метров площади. У НПО нет таких помещений, чтобы открыть дополнительные центры», — пояснила заместитель руководителя областного управления координации занятости и социальных программ Алия Рахимова.
Она вслед за своим коллегой из акимата города попыталась успокоить родителей, что никто не собирается подменять работу НПО «Самал», никакого официального решения еще не принято.
«Когда обсуждали вопрос создания КГУ на базе «Самала», то решили все отделения сохранить и весь штат. Может, какие-то изменения будут. Может, штат даже увеличат, но что именно только для детей будет он открыт, об этом даже речи не шло. Вообще. У вас четыре отделения, и они должны сохраниться», — заявила Рахимова.
Более того, чиновница поделилась новостью, что в планах построить реабилитационный центр на 150 мест, в том числе с дневным отделением для лиц с ментальными расстройствами старше 18 лет. Пример подсмотрели в соседнем Семее. Строить центр реабилитации хотят в Северной промышленной зоне, так как других свободных земель в Павлодаре нет.
К слову, в регионе нет и точных данных о том, сколько всего детей и лиц старше 18 лет с тяжелыми ментальными расстройствами нуждаются в специальной реабилитации. В соцзащите пояснили, что для проведения исследований нужны дополнительные средства. Обещали, что постараются изучить вопрос в следующем бюджетном году.
Отметим, что в подобной ситуации центр «Самал» оказывался не раз. В начале нулевых, потом в 2013 году павлодарцы с трудом, но смогли защитить право общественной организации на реабилитационную помощь тяжелобольным детям. А крупные организации, в том числе трамвайное управление во главе с ныне покойным Джафаром Махмудовым и алюминиевый завод, когда им руководил Алмаз Ибрагимов, заложили добрую традицию помогать волонтерам.
И с тех пор эти организации никогда не забывали о «Самале», по сей день откликаются на просьбы. С теми же подарками или организацией отдыха на природе волонтерам помогают многие меценаты и самые обычные павлодарцы.
Три месяца назад мы посещали «Самал» и тогда общественники делились планами, говорили, что хотят обратиться к властям, чтобы на соседнем участке помогли возвести общежитие малой этажности. Как раз для ребят старше 18 лет, которые могли бы жить отдельно в своем социуме, а их родители меньше переживали за них и могли спокойно работать, копить себе на пенсию.
