Редакция «НЖ», понимая важность темы поддержки умирающих людей и тех, кто им помогает, публикует репортаж журналистов Vlast.kz из города Тараза.
Мы не говорим «умер»…
Мы продолжаем проект «Вопрос жизни и смерти» — о тяжелых диагнозах и паллиативной помощи. Рассказываем истории людей, которые прошли или только ступили на этот путь. Это попытка понять, как живут и что чувствуют пациенты, победившие болезнь, или только узнавшие про свой диагноз. О каких проблемах они говорят. Через что приходится проходить родственникам тяжелобольных, как наше общество воспринимает тему смерти и умирания?
Анжелика Сарьян машет нам рукой с крыльца седьмого корпуса Жамбылского областного многопрофильного центра онкологии и хирургии. Новый, современный, оборудованный по последнему слову стационар. Теперь здесь «гнездышко», как определит сама Анжелика, фонда поддержки онкологических больных «Амазонка», который она основала в 2011 году:
«Я всегда мечтала создать место, где все дружат, где нет сплетен и где по-домашнему уютно и красиво. Мне кажется, у меня получилось. Говорю это не ради красного словца, мы, правда, живем по принципу: «один за всех и все за одного». Испытательный срок в коллективе — три месяца. Даже, если специалист хороший, а человек не очень, нам не по пути».
Сейчас в «Амазонке» 21 сотрудник. Это первая в Казахстане мобильная бригада паллиативной помощи с такой моделью услуг. Официально они существуют по всей стране, другой вопрос, насколько активно работают. Да и сейчас, сказать откровенно, почти нигде по стране их нет. Таразу на фоне остальных повезло: врачи и психологи выезжают к тяжелобольным, помогают, консультируют, медсестры ставят капельницы и уколы, общаются – делают все, чтобы максимально облегчить их состояние.
Начинали работать вчетвером. Один кабинетик, «фольксваген пассат» Михалыча (так коллеги кличут Олега Михайловича Крымцева – с ним мы еще поговорим – О.А.), на котором выезжали к пациентам, и который разбили в пух и прах. В 2014 году в фонде появилась первая специализированная машина. Сейчас их две, нужна третья, потому что рук и колес на всех пациентов не хватает.
Сейчас их 146. За год бригада должна взять под опеку 240 человек. Раньше фондовцы сами искали паллиативных больных. Сейчас данные об онкологических больных в терминальной стадии (только их по стандартам Минздрава обслуживают мобильные бригады) передают из стационаров и поликлиник. Пока только в Таразе. В «Амазонку» часто звонят из районов, просят организовать мобильную бригаду — нет ресурсов, но есть идея как поддержать пациентов в аулах. Анжелике не привыкать начинать с нуля, как бы трудно ни было. В 2012 году, когда она затеяла этот проект, никто особо не верил, что все получится.
«Мечты, фантазии человека, который сам только что прошел очередной курс химиотерапии, — вспоминает она. — Я сама была и остаюсь пациенткой. Болею 18 лет, в 2006 году мне поставили диагноз «рак молочной железы». Это случилось в феврале, а в марте мне исполнилось 36 лет. По сей день, раз в полгода, принимаю «химию». Знала, что выйду после лечения и начну поддерживать других. Не знала, как именно, никак не была связана с медициной, смутно представляла, как работают фонды, но желание помогать – оно все решило…»
Пока человек лежит в больнице, он под присмотром. Выписали – что делать ему и его родственникам? Вот здесь нужны мы, мобильная бригада. Мы еще не знали, что эта служба так называется, но начали ее создавать. Видимо, я умею убеждать, и люди за мной пошли.
Один из тех, кто поверил и пошел за Анжеликой, Александр Тин. Сейчас заместитель главного врача Жамбылского областного многопрофильного центра онкологии и хирургии, того самого, в котором находится офис «Амазонки». Известный в области онколог. В то время еще не серьезный начальник, но уже и не рядовой врач — завотделением.
— Ладно тогда, сейчас зачем вам это нужно? – не могу не задать вопрос.
— Это моя работа, в какой-то степени привычка. И потом я просто не хочу бросать дело, которое мы когда-то начинали вместе с Анжеликой. Мобильная бригада работает в две смены: днем с 9:00 до 18:00, вечером — после семи. Я обычно во вторую и езжу, когда дела в клинике заканчиваю. Иногда заставляю себя: общение с паллиативными пациентами и их родственниками отнимает много сил и эмоций. Домой приходишь как выжатый лимон, не всегда тебе это нравится.
— И домочадцам, наверное?
— Семья понимает. Супруга тоже по совместительству врач мобильной бригады, хотя могла бы давно уйти. Конечно, спрашивают: зачем вам это нужно? Думают, мы тут хорошо зарабатываем, а деньги на самом деле смешные. Не хочу говорить о высоких материях (долг, альтруизм, самопожертвование), но есть ощущение, что ты приносишь пользу людям, и эта мысль греет.
— Люди готовы обсуждать тему смерти и умирания?
— Это табуированная тема – страшно думать, не то, что рассуждать. Хотя делать это нужно, чтобы, в том числе, больше людей знали, что такое паллиативная помощь и зачем она нужна. Постепенно меняются не только подходы к медицине, но и принципы общения с пациентами, — Александр Леонидович сравнивает, как было раньше, и как сейчас. — Лет 20 назад мы очень редко говорили человеку, что с ними происходит на самом деле – только родственникам. Сейчас делаем это более открыто.
Отношение к онкологии изменилось: ее уже не воспринимают как неизбежный приговор, лечат лучше, продолжительность жизни больше.
— Что нужно людям, которые уходят из жизни? – вопрос, который я буду задавать еще несколько раз.
— Сложно сказать, — задумывается. — Наверное, больше всего человек нуждается в поддержке тех, кто рядом. Остаться в этот момент в одиночестве – самое трудное и страшное. Хотя иногда даже родственники раздражают, в последние дни жизни люди психологически нестабильны. Но все равно, им нужна поддержка.
– Что нужно их родственникам?
— Им нужны школы, в которых будут учить как ухаживать за тяжелобольными близкими, как разговаривать с ними, как восстанавливать собственные силы. К сожалению, таких школ в Казахстане нет. В регионах работают паллиативные отделения, появляются мобильные бригады, но есть они далеко не везде, и бремя ухода за пациентами все равно ложится на родственников. И им нужно помочь.
Психолог хосписа на колесах Светлана Махмут говорит даже не о пользе, которую они приносят людям, – о призвании.
— Мы все равно несем частичку добра в этот мир. Лично для меня это миссия. Не работа, а служение.
В фонде «Амазонки» женщина с 2015 года. Спрашиваю: помнит ли она первого пациента, к которому выезжала?
— Это была женщина. Она то приходила в сознание, то впадала в забытье. Я держала ее за руку. Телесный контакт очень важен – ты показываешь человеку, что он нужен, любим. Мы уехали, и примерно через полчаса она ушла.
Мы никогда не говорим «умерла». Только так: «ушла» или «ушел». В этом слове больше смыслов, глубины. Рождаемся, приходим в этот мир, и потом, что тоже естественно, умираем – уходим. Никто не знает точно, что ТАМ, за этой чертой. Человек уходит, а куда?..
— Люди готовы сами себе признаться в том, что они уходят?
— Я заметила, это проще принять людям верующим, к какой бы конфессии они не принадлежали. И возраст в таком случае не важен…
— О чем они жалеют?
— Жалеют, что не успели пожить. Отработали, вышли на пенсию, казалось – вот, но…
— Как вы думаете, что нужно человеку, который уходит?
— Забота и внимание, и такое же общение, как до болезни. Важно не менять отношение к близкому. Родственники начинают шушукаться, жалеть, лишний раз не беспокоить, или, что хуже, перестают общаться, даже в его сторону не смотрят. Он становится изгоем в своей собственной семье даже в тот момент, когда он еще может ходить и что-то делать. Не лишайте общения, возможности что-то делать, чувствовать себя полезным. Знаете, сколько раз я слышала фразу: «Вы не представляете, как мне одиноко…»
— Что нужно родственникам человека, который уходит?
— Поддержка. Ухаживать за тяжелобольным в одиночку очень сложно, можно выгореть, сдаться, самому заболеть…
Едем на вызов. За рулем тот самый Михалыч, который пожертвовал своим «фольксвагеном», когда у бригады еще не было машины. Олег Крымцев – специалист по пролежням, помощник врача, а в данный момент просто водитель. А еще (не могу об этом не написать) человек с таким искренним и заразительным смехом, что оставаться рядом с ним грустной никак не получится.
— Вспоминаете, как все начиналось? – спрашиваю, пока мы пробираемся из одного района Тараза в другой.
— Я даже адреса всех первых пациентов помню, не говоря про фамилии. С годами эмоции чуть-чуть притупляются, а первых – как же их было жалко. Приезжаешь, совсем тяжелый, понимаешь, скоро умрет…Тем более прошло всего несколько лет, как мой отец ушел — рана свежая.
— Вы из-за отца пришли в мобильную бригаду?
— Мы с Грантовной (вот так, по-дружески, он – Михалыч, Анжелика – Грантовна) сто лет знакомы, она один раз по дружбе попросила помочь, второй, потом затянуло. Отец болел, я видел, как он мучается, и ничем не мог ему помочь – не знал как. С врачами разговариваешь – им — тем, с кем я тогда встречался, было все равно. Потом мы с Анжеликой стали к пациентам ездить. Я видел, как она к людям относится — она сама пациент, по-другому все воспринимает.
Учился много, сейчас сам учу родственников. Я же специалист по обработке пролежней, у меня даже своя технология есть: неглубокие раны за неделю заживают. Человек, которого домой выписали, уже никому не верит. Сначала злится: «Кто ты такой? Мне врачи не помогли!» Потом, когда им легче становится, ждут. Еще как ждут… Мы к бабульке одной приезжали — у нее такие страшные пролежни. Так рана чуть затянулась, она сноху замучила: «Купи мне шляпку! Я на маевку поеду!». Боли прекращаются, появляется вера.
Те, кто не принимает свою болячку, злятся до последнего. Ты всегда это видишь, и все равно контакт находишь. Я их не стесняюсь. Шучу с ними, не сюсюкаюсь…
— Людям, которые умирают, нужно говорить правду?
— Говорить, что они уходят? Не нужно, они сами все понимают. Даже если человек чувствует себя более-менее нормально, он внутренне знает: недолго осталось. Это по глазам видно, хоть у молодого, хоть у старого…
— Вы отношение к жизни изменили?
— Прям, меня все устраивало и сейчас устраивает. Елки-палки, мне ведь тоже онкологию поставили. Сначала говорили: камень. Положили на операцию. Я в сознании, под спинальным наркозом. Стоит телевизор, ты все видишь. Хирург оболочку удаляет, камень улетает, а там… Врач — на меня, на экран. Спрашиваю: «Че, опухоль?». И она вся корявая такая…
— Вы так легко об этом говорите?
— Ну а что сделаешь? Суждено, значит, буду жить, а нет, так нет. Рак мочевого пузыря, вторая стадия. Шесть курсов «химии» прошел, три месяца отдохнул. Еще три курса, сейчас опять отдыхаю…
— Это вы так отдыхаете?
— Да, — не смеется — заливается. — 1 августа очередной курс. Ничего страшного.
— «Вот, Олег, это ты энергию к себе негативную притянул», — вам так не говорили?
— Даже мать моя так говорит. «Зачем тебе эта работа!? Ты заразился!» Заразился! Некоторые врачи слышат, что у меня рак, и раз – в сторону отходят. Для меня это дико. Ты же врач! Ты же учился и должен знать, что онкология — это не вирус, она от человека к человеку не передается. Ой, что говорить, лучше давайте про работу…
— Я вас только об одном хотела спросить: что нужно человеку, который уходит из жизни?
— Уйти без боли. Они под конец так мучаются…
—Людям нужна любовь! Любовь! Всеобъемлющая, ласковая, понимающая, милосердная, теплая, как пуховая подушка, даже в чем-то наивная. Мы становимся детьми, когда мы беспомощны, — говорит Анжелика, когда я прошу ее ответить на тот же вопрос.
— Мы должны говорить человеку, что он уходит?
— Нет, не имеем права. Мы сократим жизнь. Мы усилим страх. Возражают: «А как же, попрощаться? Завещание составить? Вон посмотрите, как к этой теме относятся за рубежом». За рубежом, простите, чуть ли не с пеленок говорят на тему смерти. У них так. А мы люди советские, нам вытравили эти темы из головы. Мы росли с совершенно иными ценностями. И чтобы начать спокойно говорить о смерти, надо не одно поколение воспитать.
Поверьте, люди, которые глубоко в болезни, знают правду. Но маленькую надежду – она у них остается до последнего — мы не имеем права забирать. Это моральный садизм. Я ведь сама умирала, и, если бы в больнице мне об этом сказали, какие муки меня бы ждали! Физическая боль ничто по сравнению с душевной. Душу надо беречь. Хотя, конечно, о смерти и умирании нужно говорить. Жизнь и смерть, как две подружки, их разделять нельзя.
— Вы боитесь смерти?
— Я страшно боюсь смерти, потому что не понимаю, что ТАМ. Много гипотез. Хочется верить в самую лучшую: ТАМ есть жизнь, но…
Не хотела бы я знать, что смертельно больна, и примерно понимать, когда умру. Не верю людям, которые говорят, что не боятся – это понты. Я все время на лекарствах, куча диагнозов, сердце, как тряпочка – столько химий не шутка, и понимаю, что могу умереть внезапно. Честно скажу, завещание составила. Ни с кем не обсуждала, как бы хотела, чтобы меня проводили в последний путь, но начала писать кое-какие распоряжения, правда, пока никому не показывала. И про завещание только Михалыч знает. Даже фотографию подобрала. Но, понимаете, я до этого дошла сама, а вы спрашивали: «Можно ли говорить?» Нельзя. И подталкивать к этим мыслям нельзя.
— Кто-то знает, про фотографию? Про то, что это она та самая?
— Никто. Даже мой родной брат, очень близкий мне человек. Страшно с ним об этом говорить. Сглазить саму себя боюсь…
Если у вас есть своя история о борьбе с тяжелым диагнозом или паллиативной помощи, вы хотите поделиться, помочь или попасть в группу поддержки пациентов с онкологией, пишите на электронную почту: oksana179550@gmail.com, или отправляйте сообщение в мессенджеры по номеру: +7 705 454 6844.
