Среда, 6 мая
Меню

Несладкая жизнь

  • Майя Шуакбаева
  • 218
Несладкая жизнь
фото: pixabay.com

Родители детей с сахарным диабетом требуют вернуть заболевание в список социально значимых. С начала этого года пациенты получают бесплатные лекарственные средства и медицинские изделия за счет средств ОСМС, и именно с этим обстоятельством семьи юных пациентов связывают четырёхмесячные задержки поставок жизненно важных лекарств и медицинских изделий. С января по апрель им приходилось занимать друг у друга инсулин, покупать помпы, тест-полоски, шприц-ручки и т.д., передает @lifepvl.kz.

Каждую неделю-другую в когда-то «узком» чате диабетиков появляется новый человек, количество пациентов с этим аутоимунным заболеванием растёт, уверенно утверждают мамы детей с сахарным диабетом первого типа. 

Для тех, кто, к счастью, не сталкивался с этим недугом, поясню, что у сахарного диабета есть два типа, этиология возникновения которых между собой практически не связана. Если сахарный диабет второго типа развивается зачастую из-за генетической предрасположенности и образа жизни, и пациент способен в какой-то мере контролировать свое состояние (специальным питанием и т.д.), то заболевание первого типа – это аутоимунное заболевание, при котором пациент никак не может повлиять на течение болезни. При сахарном диабете первого типа (далее – СД1) возникает сбой: организм человека начинает атаковать собственные клетки поджелудочной железы, и она перестаёт вырабатывать инсулин – жизненно важный гормон. В последующем жизнь человека с этим диагнозом напрямую зависит от приёма препаратов инсулина.

С 1 января 2026 года из списка социально значимых заболеваний, а значит, из пакета гарантированного объёма бесплатной медицинской помощи (далее — ГОБМП), исключили четыре вида заболеваний: ДЦП, ревматизм, системные поражения соединительной ткани и сахарный диабет (оба типа). Они перешли в пакет ОСМС, то есть бесплатные лекарственные средства и медицинские изделия получают только пациенты, имеющие статус застрахованных в системе.

По данным управления здравоохранения, в Павлодарской области на конец апреля проживают  243 ребенка с сахарным диабетом первого типа.  Все они, как остальные несовершеннолетние граждане Казахстана, до 18 лет имеют статус застрахованных в ОСМС. Однако, после перехода с государственной на страховую медицину юные пациенты с сахарным диабетом первого типа сразу же столкнулись с небывалыми задержками поставок жизненно важных препаратов. Они случались и раньше, но на такой длительный срок – никогда.

Фото: Асхат Аманбеков

— Мы столкнулись с тем, что с начала 2026 года у нас сильные перебои в поставках жизненно необходимого для наших детей. Это и инсулин, и это расходные материалы, — рассказывает мама подростка с сахарным диабетом первого типа Дарья Исаенко. — Эта проблема коснулась всех в Казахстане, не только наш регион. Нам только в апреле начали выдавать препараты за январь-март. К примеру, моя дочь использует помпу, к ней дали системы, но не дали резервуары. Тем, кто использует шприц-ручки, не дали иглы. Я знаю семьи, которые еще не получили вообще ничего. Разумеется, мы не сидим, покупаем сами, занимаем, берем друг у друга. Нам и так дают недостаточно. Например, тест-полоски. Мы подсчитали, они рассчитаны на четыре замера сахара в крови в день. Этого критически мало, мы замеряем в день от 10 до 20 раз. Одна упаковка тест-полосок стоит около пяти тысяч тенге в аптеке. Отдельно докупаем резервуары, системы, итого, в месяц около ста тысяч тенге тратим ежемесячно. Мы писали обращения в Минздрав РК, нам обещали, что с переходом в ОСМС все будет хорошо. Вот у меня вопрос: где это «хорошо»? Когда это «хорошо» у нас настанет? Когда наши дети будут обеспечены всем необходимым, и когда мы будем уверены, что наши дети в безопасности?   Я просто считаю, что «опыты», которые проводят над нашими детьми, не удались.  То, что диабет исключили из списка социально значимых заболеваний, – это просто огромная ошибка.  

Фото: Асхат Аманбеков

Адель Абдуалиева,  сын которой также использует инсулиновую помпу (аппарат установлен на животе), устала считать, сколько тратит на приобретение расходных материалов. По ее словам, тонкая система стоит около 50-60 тысяч тенге в месяц (в коробке 10 таких систем). Резервуар, в который заливается инсулин, — еще около 30 тысяч тенге в месяц. Того, что дает государство недостаточно, а после того, как начались задержки, стало еще сложнее.  

— Нам только в апреле начали выдавать расходные материалы, естественно, январь, февраль, март. Нам надо жить в  любом случае. Мой ребёнок без этого жить не сможет!  Это нужно 24\7, это гормон, обеспечивающий жизнь нашим детям. И получается, нам только в апреле начали выдавать резервуары и так далее. Нам должны давать их не то, что в натяжку, как сейчас, а с запасом! – эмоционально говорит Адель Абдуалиева.

Маленькая дочь Софьи Третьяковой использует шприц-ручки, но пятимиллиметровые иглы, что выдает к ним государство, не подходят девочке.

Фото: Асхат Аманбеков

— Такой иглой очень больно делать инъекцию. И если мы попадаем повторно в шишечку, у нас происходит кровоизлияние.  Это чревато, к тому же, травматизацией кожи, если ребеночек маленький. Иголкой в пять миллиметров мы попадаем в нижние слои кожи, в  мышцу, из-за этого инсулин может не сработать. То есть нужно учитывать возраст пациентов, когда закупают иглы, — считает Софья.    

То, как дети делают себе уколы в общеобразовательных учреждениях, вообще заслуживает отдельного разговора. Школьники вынуждены ставить жизненно важные инъекции… в туалетах! Медицинской сестры зачастую не бывает на месте, других помещений, в которых ребенок мог бы укрыться от сверстников, в школах практически нет. А учитывая, что детям нужно часто делать уколы и замерять сахар в крови (до еды, во время приема пищи и после), ребята переживают постоянный стресс.  

Родители направили несколько обращений со своими предложениями сначала в управление здравоохранения, затем – в Министерство здравоохранения и Единому дистрибьютору «СК-Фармация». Они просят обеспечить бесперебойное снабжение детей с СД1 расходными материалами, предоставив равный доступ к ним, вне зависимости от региона проживания, вернуть сахарный диабет в список социально значимых и сохранить государственную поддержку пациентов с СД1 после достижения ими 18 лет, учитывая пожизненный характер заболевания.  

К слову, региональное управление не только поддержало родительскую общественность, но и направило собственное обращение в Минздрав, включив свои рекомендации. К примеру, пересмотреть (увеличить) нормы обеспечения пациентов расходными материалами, тест-полосками, предусмотреть обязательную выдачу глюкометров, резервного инсулина для предотвращения рисков срыва терапии при несвоевременных поставках его по линии «СК-Фармация», а также пересмотреть закупки игл для шприц-ручек (приобретать иглы разного размера). Однако на момент моего журналистского запроса в управление здравоохранения Павлодарской области, ответа от Министерства здравоохранения павлодарские чиновники еще не получили.

Между тем, в «СК-Фармация» пояснили, что задержки с поставками для пациентов с сахарным диабетом первого типа не связаны с переходом в ОСМС. В конце прошлого года Единый дистрибьютор через неснижаемый запас закупил 25 наименований лекарств и медицинских изделий по нозологии СД1.  Этого объёма, по данным организации, должно было хватить на два месяца для пациентов всей страны, до февраля 2026 года. Первая отгрузка состоялась в начале января, и с того момента, цитирую официальный ответ «СК-Фармация», «на ежемесячной основе Павлодарская область обеспечивалась препаратами для сахарного диабета».

Фото: Асхат Аманбеков

— В начале года действительно были отдельные сложности с поставками части медицинских изделий, связанные с изменениями налогового регулирования (НДС), что повлияло на сроки отдельных поставок. Но при этом важно подчеркнуть, что обеспечение пациентов не прерывалось: использовались переходящие остатки 2025 года как в медицинских организациях, так и на складах Единого дистрибьютора. Это позволяло закрывать потребность, в том числе поэтапно. Поэтому говорить о том, что с декабря по апрель не было обеспечения не соответствует фактической ситуации, потому что пациентов обеспечивали. Так, только за последние месяцы – март-апрель 2026 года – в Павлодарскую область отгружено более 3,7 млн единиц лекарственных средств и медицинских изделий для пациентов с сахарным диабетом, что составляет свыше 90% от заявленной потребности медицинских организаций. В настоящее время поставки продолжаются в штатном режиме: объемы на май сформированы и будут отгружены в начале месяца в соответствии с графиком, — заверил управляющий директор, член Правления ТОО «СК-Фармация» Жанайдар Мусин.  

В свою очередь министр здравоохранения Акмарал Альназарова, посетившая 30 апреля Павлодарскую область, заверила, что переход из ГОБМП в ОСМС никак не отразился на юных пациентах с сахарным диабетом первого типа. По информации министра, на сегодняшний день в Казахстане более полумиллиона больных с сахарным диабетом, и 96% из них имеют статус застрахованных, а значит, ни объем, ни перечень получаемых от государства лекарств или медизделий никак не поменялся.    

Фото: Асхат Аманбеков

— Что касается пациентов с сахарным диабетом первого типа, мы рассмотрели, и с 1 января 2027 года будем  обеспечивать помпами всех детей уже до 21 года и всех беременных женщин за счет бюджета. То есть мы эту норму рассмотрели, согласовали, там около полутора миллиардов  тенге дополнительно финансирования понадобится, — сообщила министр здравоохранения.

Акмарал Альназарова также  добавила, что сейчас рассматривается вопрос возврата сахарного диабета из ОСМС в ГОБМП, то есть в перечень социально значимых заболеваний. Но в таком случае, нужно будет просчитать всё от А до Я, чтобы, так называемые, «пакеты» ОСМС и ГОБМП в течение всей последующей терапии пациента не перекрещивались и не дублировали друг друга. Вопрос актуальный, отметила министр здравоохранения республики.