К герою нашей прежней публикации, 29-летнему Айтиму Кусаинову, который открыл в Павлодаре свой мини-центр для детей с ДЦП, неожиданно нагрянули гости. Посмотреть, в каких условиях и что делают парень и его мама Роза с больными малышами, наведалась лично руководитель управления координации занятости и социальных программ Павлодарской области Альмира Дисюпова. Переполоха никакого не было, но зато власти хоть посмотрели, с какими трудностями сталкиваются энтузиасты-волонтеры, тихо и без стонов выполняя свою миссию.
– Честно сказать, мы давно этого ждали, но в то же время лично я немного стала переживать: у нас же крохотное помещение, всего два окна, при входе обычный порог без специального приспособления для детей-колясочников, раковины в комнате нет. Думаю, скажут: у вас сплошные нарушения, где СНИПы, кто разрешил, и запретят работать, – поделилась своими прежними опасениями мама Айтима, организовавшего проект помощи детям-инвалидам с ДЦП, профессиональный специализированный детский массажист с медицинским стажем и огромным стажем работы Роза Кусаинова.
Гости пришли в тот момент, когда Айтима еще не было. Зато его мама Роза принимала очередного маленького пациента. Дима – мальчик незрячий, до двух лет не мог ходить, пока не оказался в этом мини-центре.
– Мы нашли тетю Розу и Айтима по рекомендации других людей, у которых есть дети с ДЦП. А потом узнали их семейную историю. Это не просто сильно удивило, это нас воодушевило и подарило огромную веру и надежду, – делится историей знакомства с нашим героем и его мамой павлодарка Ирина Пешехонова.
Родители Димы были поражены результатами. После первого же курса массажа их малыш начал вставать с четверенек, а после и вовсе делать по несколько шагов. Сначала это было при помощи посторонних, а сейчас уже сам может пройти 10 метров.
– Это был полный шок для нас с мужем, радость полная. Он же даже головой не всегда мог пошевелить, ручкой двинуть или ногу поднять – это просто счастье, и мы верим, что еще чуть-чуть, и он сможет сам ходить, – делится радостью мама мальчика.
В семье Ирины и Дмитрия – трое детей. Дима – самый младший и долгожданный сын. Женщина рассказывает, что вся ее беременность проходила благополучно, ни разу ничем не заболела, регулярно посещала гинеколога, сдавала анализы. С нетерпением ждали рождения братика и две его старшие сестры.
– Все шло хорошо, роды прошли нормально. И только через два месяца мы узнаем, что у него есть серьезные патологии. Во-первых, незрячий и физически слабенький. Очень долго и много обследовались. Повезло, что нам попадались на пути хорошие люди. Врачи советовали пройти комплексное обследование организма, чтобы узнать, в чем же все-таки дело. Мы консультировались с разными специалистами, даже ездили в Санкт-Петербург. Но причину так никто и не смог выяснить. В Санкт-Петербурге есть хороший доктор, он спас глаза. Дима перенес шесть операций. Отличный профессиональный детский хирург-окулист, спас зрение многим ребятишкам, в том числе нашим, казахстанским. Случай с Димой оказался сложным. Он сказал, что мы проведем органо-сохранные операции, чтоб глаза не растеклись, все оставалось на месте. И если вдруг медицина продвинется дальше, а сейчас очень быстро появляются новые технологии, то появится шанс полноценно вернуть зрение. Главное – спасти орган, чтобы не было внутриглазного давления, избежать кровоизлияния и так далее. И он это предотвратил. Если бы задержались, глаза бы просто убрали, остались дырки, куда вставили искусственные протезы, – вспоминает о пережитом Ирина.
8 августа Диме исполнилось два годика. Комиссия, которая приехала осматривать мини-центр Айтима Кусаинова, узнав об этой истории, тоже впечатлилась. Как выяснилось, таких примеров здесь немало. Пока руководство соцзащиты знакомилось с условиями этого мини-центра, подошел и сам Айтим. Он честно рассказал чиновникам все как есть. Как на духу выдал все проблемы людей с ДЦП и поделился своими позитивными новостями. Оказывается, за день до этого ему привезли новые специальные детские тренажеры, каких в Павлодаре очень мало.
– Родители одного из малышей, которые у нас лечились, решили сделать такой сюрприз. Привезли издалека, они нам очень помогут. Потому, что к нам приводят много мальчишек и девчонок со сложными формами, и каждому нужен индивидуальный поход, и специальные такие вот тренажеры, – поделился радостью от нового приобретения Айтим.
Парень до обеда, как обычно, работает в центре обслуживания населения, чтобы можно было оплачивать съемную квартиру, в которой больше 10 лет они и живут вместе с мамой. Пособия по инвалидности едва хватает на еду, одежду и транспортные расходы. С ДЦП пешком далеко не находишься, поэтому каждый день по несколько раз ездит на общественном транспорте, а когда срочно надо – то на такси.
– Показывать в автобусе или трамвае проездной, что ты льготник, и носить с собой каждый раз удостоверение инвалида второй группы для доказательства – не всегда приятно. Да, мы имеем право ездить бесплатно. Не хочу говорить за всех, но бывали случаи, когда это вызвало раздражение, а может, даже пренебрежение со стороны кондуктора. По лицу и по жестам видно, как тебе грубо и не глядя даже в глаза возвращают твою справку. Ну что такое для него 80 тенге? А для меня, если собрать за месяц по 80 тенге, могу купить книги или развивающие моторику игры для детей. А потом, внешне же можно отличить, что ты инвалид, с трудом поднимаешься в салон, хорошо, иногда люди помогают, если высокий порог. Но оставим эти моменты, я стараюсь не зацикливаться на мелочах и деталях, – с большим нежеланием описывать неприятные моменты жизни людей с ограниченными возможностями говорит Айтим.
Гости из управления соцзащиты пробыли в кабинете почти час. Расспросили обо всех подходах, методах работы. О проблемах, кстати, тоже не забыли. Айтиму, который в свои 29 лет инвалидности проходил реабилитацию всего дважды, предложили встать в очередь на портал. Ибо сейчас цифровизация, и все делается только в электронном виде, пояснили они.
– По правилам для инвалидов с его патологией как сопровождающее лицо может выехать и его мама. Все оплатит государство. А реабилитационные центры есть в Алматы и еще в ряде регионов. Всю базу и стоимость можно узнать на том же портале, – продолжила Альмира Дисюпова.
Айтим в ответ сказал, что именно в данный момент он не может никуда уехать. Сейчас задача – найти помещение, и они не могут бросить детей. В месяц к ним регулярно привозят до 30 малышей, и курсы расписаны. Кстати, Ирине с сыном оплатить реабилитацию помогают спонсоры.
– Когда нам делали массаж, и мы учились ходить, в кабинет зашла женщина. Она работает юристом и предложила оплатить нам первые два курса. Потом только узнала имя, этого человека зовут Гульбахыт Сабитовна. Фамилию, к сожалению, не знаю. А затем она уже подключила своих друзей, которые дополнительно помогли оплатить еще два курса. И вот так наш Димочка стал ходить благодаря тете Розе, Айтиму и этим добрым людям, – безмерно рада помощи Ирина Пешехонова.
Мы спросили: не получится ли так, что после вашего визита в кабинет, где помогают детям с ДЦП, нагрянут представители других многочисленных госорганов, любящие везде устраивать жесткие проверки, находить всевозможные нарушения и выписывать штрафы. На что глава соцзащиты пообещала, что этого не произойдет. Даже учитывая, что помещение на самом деле не совсем подходит к той работе, которая здесь ведется.
– Сейчас мы посмотрим, какие варианты есть со свободными помещениями, так что не бойтесь, вас никто не тронет, – заверила она. – Мы видим, что вы делаете очень хорошее дело, к вам приводят очень сложных детей, за которых не все берутся. И увидели пример Димы, он действительно показательный. Но одномоментно сейчас вам что-то обещать, в том числе говорить, что будут выделены какие-то средства из бюджета, я не могу. Это потребует детальной проработки, нужно будет подготовить документы и только потом принимать решение, – резюмировала Дисюпова.
Сегодня же нам перезвонил Айтим и сообщил, что его пригласили совместно посмотреть несколько помещений, которые куда больше, чем их 40 квадратов. Правда, с условием, что все они нуждаются в определенном косметическом, а может, более затратном ремонте.
– Вы знаете, когда он решил поучаствовать в розыгрыше грантов «Samruk-Kazyna Trust», там же такие матерые, можно сказать, организации были ему конкурентами. А он не сдался, боролся изо всех сил, готовил программу и презентацию и смог выиграть эти 500 тысяч тенге. И вот на эти деньги уже три года работает, как-то развивается. Я делаю массаж, конечно, процедура платная, но беру минимальные суммы, потому что вижу, какие семьи приходят, для них каждая копейка дорога. Те доходы, что получаем, тратим сюда же, на дело, и за аренду. Спасибо администрации здания, а именно Динаре Айтжановой, что сделала минимальную оплату. А Айтим успевает работать, чтобы платить за квартиру, и я ни разу у него спросила про деньги. У нас с ним нет такого, у нас с ним задача – помочь успеть как можно большим деткам.
Напомним, что в Павлодарском Прииртышье нет специализированного реабилитационного центра для пациентов с диагнозом ДЦП и нарушениями опорно-двигательного аппарата, потому многие инвалиды вынуждены с этим смириться, сидеть дома или ехать в другие регионы. Однако в гарантированный государственный объем реабилитационной помощи входит только часть процедур, за остальные нужно платить из собственного кармана.
Первый реабилитационный центр в Павлодаре должен появиться не раньше 2022 года. Конкурсные процедуры на разработку ПСД уже начались.
– Это типовой проект строительства реабилитации инвалидов, он разработан Комитетом по делам строительства Министерства индустрии и инфраструктурного развития. Его нам спустили в первом квартале нынешнего года. На 14 июля объявили конкурс на разработку ПСД. Кто примет участие, какие организации и откуда, пока не знаем. Сейчас ведется рассмотрение заявок поставщиков. Ориентировочно будем до конца сентября принимать конкурсные заявки. Есть эскизный типовой проект, и вот, чтобы его привязать к нашим условиям, из области выделено 44 миллиона тенге на ПСД, – поделилась деталями будущего нового проекта главный специалист технического отдела промышленно-гражданского строительства облстройуправления Айнагуль Жолдасова.
Предполагается его построить в Северной промышленной зоне по соседству с новым модульным ковидным госпиталем, в сторону ТЭЦ-3 и нефтехимического завода, где еще остаются свободные площадки для масштабных строительств. Общая площадь земельного участка – 4 га, а самого объекта – примерно 20 тысяч квадратов. По данным соцзащиты, в Павлодарской области более 500 детей с диагнозом ДЦП, а всего на учете медиков около двух тысяч человек с проблемами опорно-двигательного аппарата.
Илья ОТРАДА, «Наша Жизнь» №32, 19.08.2021г.
