— Взывают к казахстанским чиновникам от здравоохранения больные и взрослые с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Пациенты с тяжелейшим генетическим заболеванием с этого года перестали получать дорогостоящие препараты от фонда «Қазақстан халқына». Теперь судьбы каждого «смайлика», как называют детей с этим недугом, будут персонально решать чиновники на местах, передает @lifepvl.kz.
Ерлан и Ляйля еще несколько лет тому назад были счастливыми родителями, воспитывавшими троих детей. Средняя дочь долгое время не могла ходить, врачи списывали это на природную лень и даже лишний вес ребенка, пока, наконец, один из специалистов не порекомендовал пройти генетический тест. Когда спустя семь месяцев Нургайше поставили диагноз «Спинальная мышечная атрофия», Ляйля ждала четвертого ребенка. Впоследствии маленькой Фатиме практически сразу после рождения врачи тоже выпишут этот неутешительный «приговор».
Ляйля стала обивать пороги в поисках спонсоров, готовых взять на себя приобретение дорогостоящих лекарств, когда фонд «Қазақстан халқына» объявил об инициативе – взять на себя лечение людей с редкими, орфанными заболеваниями. Сначала девочкам прописали препарат «Спинраза», после которого Нургайша сразу начала сидеть, ползать. Со временем детей перевели на «Рисдиплам» из-за более удобного способа потребления препарата. Сейчас Нургайша учится на дому, а Фатима стала ходить. Правда, ребенок всегда ищет опору при ходьбе, но для пациента с мышечной атрофией – это уже большой подвиг.
Отцу семейства пришлось оставить постоянную работу, чтобы возить девочек на ЛФК, массажи и другие процедуры, а Ляйля ночами, когда дети ложатся спать, печет торты и пироги на продажу.
Новость о том, что фонд «Қазақстан халқына» отказался от финансирования больных со СМА для семьи прозвучала как гром среди ясного неба. О том, что приобретать препараты своими силами — и речи быть не может. В месяц девочки принимают лекарства общей стоимостью около 18 млн тенге, и это неподъемная сумма для Ляйли с Ерланом.
— Жизнь каждого ребенка бесценна. Мои девочки надеются, они тоже хотят играть с ровесниками. Это наша мечта. Я смотрю на играющих детей на улице и плачу. Потому что они целыми днями сидят дома. Иногда моя дочь спрашивает: «Мама, когда я буду ходить?» Поэтому мы очень просим нашего главу государства: пусть не оставляют нас без лекарства. Даже наш небольшой успех мы достигаем за счет этого препарата. А если его не станет, у нас сразу же произойдет откат. Последствия будут ужасными, вплоть до смертельного исхода, — не скрывает слез Ляйля Ибадуллаева.
По информации главного внештатного детского невролога Павлодарской области Армана Иманова, в регионе сейчас шесть детей с диагнозом СМА. С этого года в Казахстане упразднили центр орфанных заболеваний, в который региональные координаторы прежде направляли информацию о больных СМА. А уже экспертно-консультативная комиссия при центре (далее – ЭКК) назначала терапию пациенту.
Теперь этот путь станет длиннее и дольше. По словам Иманова, регионам поручили создать междисциплинарные врачебные группы. Теперь решения о назначаемой терапии будут принимать они.
— Это непростая ситуация. Она требует большой ответственности со стороны местных региональных докторов. Нас просто поставили перед фактом, что есть приказ, которым были упразднёны ЭКК в центре орфанных заболеваний и сам центр орфанных заболеваний. Функции ЭКК частично переданы в регионы, — поясняет мой собеседник.
Но при этом Иманов вносит ясность, что каждые полгода в регионах будут собирать пакет документов на больных, направлять их в национальный центр педиатрии и детской хирургии г. Алматы, а оттуда — на рассмотрение нескольких комиссий, которые и будут принимать конечное решение о назначении пациенту того или иного препарата. Уже после этого областные бюджеты будут принимать решение о приобретении назначенных препаратов. На обеспечение шести павлодарских пациентов со СМА препаратом «Рисдиплам» с сентября 2026 года по февраль 2027 года потребуется 350 млн тенге. При этом, «Рисдиплам» («Эврисди») не входит в перечень амбулаторных лекарственных средств РК. Это не мешало приобретать препарат фонду «Қазақстан халқына», но может стать препятствием для областных властей.
В фонде «Өмірге сен» зарегистрировано 172 человека со СМА и мышечной дистрофией Дюшенна, но директор общественной организации Сабиля Шугелова убеждена, что таких больных в стране в разы больше. Согласно статистике, каждый 36-й человек является носителем дефектного гена.
— Препарат «Рисдиплам» в нашей стране зарегистрирован, но он не входит в приказ №75 Министерства здравоохранения РК «Об амбулаторно-лекарственном обеспечении», соответственно, если пациенты будут получать препарат, то только за счет финансирования местных исполнительных органов. Но не во всех регионах акиматы могут выделить такой объем финансирования. На какой-то период у пациентов еще есть препараты, но новые пациенты уже не могут его получить, не могут подать заявку. И это социальная несправедливость.
С прошлого года Минздрав ввел политику ограничения лечения данным препаратом Департаментом охраны здоровья матери и ребенка в местные исполнительные органы было направлено письмо о том, что определенные препараты не должны закупаться без их согласования. Соответственно, даже если местные власти готовы приобрести препарат, они не смогут этого сделать. И сейчас мы просим Минздрав отозвать это незаконное, нелегитимное, на наш взгляд, письмо, — убежденно говорит директор фонда «Өмірге сен» Сабиля Шугелова.
Действительно ли Минздрав рекомендовал региональным управлениям здравоохранения не приобретать определенные препараты, в частности, «Эврисди» (Рисдиплам), неизвестно. Ведомство, проигнорировав сроки официального обращения, не ответило на журналистский запрос.
Между тем, в детской деревне семейного типа села Кенжеколь впервые начал жить без боли единственный в стране сирота с диагнозом СМА Андрей Голованов. В прошлом году ему провели уникальную операцию по коррекции позвоночника, ребенок впервые научился сидеть без боли.
— Как будто в космос попал. Голова кружилась, — рассказывает о своей новой жизни Андрей. – Раньше постоянно то спина болела, то я болел сам. Сейчас у меня ничего не болит, больше не грустный. Прям вообще ничего не болит!
Запасов жизненно важного лекарства у Андрея — до августа.
