В Павлодаре уже на следующий год откроется первый в стране государственный детский хоспис. Почему областной центр становится первопроходцем в сфере оказания паллиативной помощи для несовершеннолетних, и зачем нужны детские хосписы в каждом городе Казахстана? В этом разбирался корреспондент @lifepvl.kz.
Здание будущего детского государственного хосписа в Павлодаре еще недавно сотрясали скандалы. До весны этого года в помещение, построенное в конце 1980-х годов, занимало родильное отделение городской больницы №1. Безопасный срок эксплуатации здания истёк, поэтому коллектив, раздробив на части, перевели в областной перинатальный центр и другие медицинские учреждения региона. На вопросы общественности о судьбе осиротевшего помещения площадью почти в десять тысяч квадратных метров местные власти не спешили с ответом. И лишь недавно стало известно, что в строении после проведения капитального ремонта разместится первый в стране государственный детский хоспис на 10 койкомест.
В Казахстане есть детский хоспис, открытый в Алматинской области неправительственной организацией «Здоровая Азия», есть детские койки в составе многопрофильных или онкологических больниц, но опыт Павлодара станет первым для государственной системы здравоохранения.
Мы не боимся смерти
Одна из пионеров казахстанской системы паллиативной помощи, главный врач павлодарского хосписа Асем Касенова чётко расставляет акценты: паллиативная помощь – это помощь пациентам при жизни, а не в её конце. Качественная паллиативная медицина зачастую имеет, как выражается моя собеседница, «побочный» эффект – увеличение продолжительности жизни пациента. В конце лихих, как сейчас называют, 1990-е годы, Асем Тулегеновна с коллегами, тогда еще юными выпускниками медицинских вузов, на средства зарубежного фонда открыли НПО «Солярис» и реализовали проект по оказанию выездной паллиативной помощи на дому. Медикаменты и оборудование в сумках, поездки на перекладных, но тогда энтузиазм и молодость, а также вера в свое дело дали свои результаты. Со временем, увидев эффективность работы НПО, местные власти выделили хоспису крыло бывшего детского сада на 15 паллиативных коек. Сегодня паллиативное учреждение является государственным и имеет два отделения, отдельно стоящее помещение и коллектив свыше 70 человек. Поэтому предстоящий ремонт и организация детской паллиативной помощи для Асем Касеновой – выполнимая задача.
— Страшно? Да, страшно, но там разберемся, — честно признается главный врач павлодарского хосписа. – У нас в регионе сейчас есть паллиативные койки, предназначенные для детей, но одного названия недостаточно. И это точно не то, в чем нуждаются родители. Ведь, говоря о детском хосписе, мы в большей степени имеем в виду юных пациентов с тяжелыми патологиями, прикованных к постели, требующих постоянного ухода. Сейчас они, в большинстве своем, занимают реанимационные койки в детских областных больницах, где одна медсестра на несколько палат и т.д. А нужны палаты, в которых у родителей будет постоянный доступ, возможность находиться с ребенком в палате и т.д. Сегодня для детей, нуждающихся в паллиативной помощи, немного альтернатив — областная многопрофильная больница г. Астаны и детский частный хоспис в Алматы. В Казани есть большой детский хоспис, по образу которого мы хотим организовать детский хоспис у себя.
Асем Тулегеновна убеждена, что паллиативная помощь в Казахстане держится на энтузиастах, поэтому там, где их нет, нет ни хосписов, ни специализированных выездных служб. На сегодняшний день в Казахстане самостоятельных учреждений-хосписов всего девять: в Алматинской, Жамбылской, Карагандинской, Павлодарской, Северо-Казахстанской областях, в области Абай, городах Алматы и Шымкент. В остальных регионах стационарная паллиативная помощь оказывается на базе онкологических диспансеров или многопрофильных больниц. Стараниями энтуазиастов Казахстанской ассоциации паллиативной помощи, в свое время паллиативная помощь стала развиваться в стране системно. Разработан Стандарт оказания помощи и 11 клинических протоколов, 17 препаратов включены в список для бесплатного обеспечения на амбулаторном уровне, утвержден тариф, который в этом году, по данным Минздрава, увеличили с 12 909 тенге до 17 144 тенге. Активисты пишут письма, разрабатывают нормативы, перенимают лучший международный опыт, поддерживают новые службы, привлекают волонтеров.
— Вообще, паллиативная помощь — это сравнительно новое направление для нашей медицины, которое поначалу финансировалось по остаточному принципу, — рассказывает главный врач хосписа Асем Касенова, — Поэтому в начале наши затраты никто не считал, просто выделяли сумму, которую нужно было разделить на всех нуждающихся пациентов. И мы долгие годы писали в Министерство здравоохранения о том, что нужно утвердить более-менее приличный тариф, в который мы могли бы заложить замену постельного белья, гигиенические средства, рост заработной платы и т.д. Ведь, каким бы ни было призвание у медика, на одном милосердии долго не удержишься. Нужна достойная заработная плата. Лишние отсеиваются, остаются те, кто действительно обладает всеми необходимыми для хосписа качествами: знаниями, добротой, высоким уровнем эмпатии. Мы всегда говорим: то, что мы можем для пациента сейчас — делаем сейчас, ничего не откладываем, даже на 5 минут. Через 5 минут ему этого может быть уже не надо. Когда человек обезболен, рвота купирована, когда он ест, может смотреть телевизор — это и есть качество жизни. Соответственно, когда они уходят, это происходит в более достойных условиях, без мук. И это дает ощущение нужности профессии, хотя 34% наших пациентов умирает в наших стенах. Но иногда, благодаря хорошему уходу, люди живут дольше, чем все ожидают. Они находят в себе какие-то ресурсы, силы. Вообще смерть – физиологический процесс, и мы не смерти боимся. Мы боимся умирать ненужными, в муках, доставляя родным и близким неудобства и страдания.
Хоспис – это про жизнь
Несмотря на то, что официально, согласно данным Министерства здравоохранения РК, показатель обеспеченности койками для оказания паллиативной медицинской помощи составляет 10,3 койки на 100 000 населения, соответствует Стандарту (приказ МЗ РК от 2020 года). На сегодняшний день это 2 087 коек. Но распределены они диспропорционально, считает Президент Казахстанской Ассоциации паллиативной помощи, главный внештатный специалист МЗ РК по паллиативной помощи и член Общественного Совета МЗ РК Гульнара Кунирова.
45%-47% койкомест не соответствуют стандартам качества, а нуждающихся в паллиативной помощи в Казахстане порядка 128 тысяч человек (из которых 9 000 – дети). И хотя тариф паллиативной помощи в этом году увеличен до 17 144 тенге на человека, вместо нормативных 330-340 койко-дней реально финансируются 280, что ведет к огромному недофинансированию сферы в размере 2 миллиардов тенге в 2025 году.
— Сейчас мы вносим поправки в Национальный стандарт оказания паллиативной помощи и, если его примут в таком виде, какой мы предлагаем, он будет максимально соответствовать лучшим международным практикам, — говорит Гульнара Кунирова, — Но сегодня мы не можем говорить о том, что во всех учреждениях применяется междисциплинарный подход, обеспечивается достойный уход, оказываются социальная и психологическая поддержка. А в тех регионах, где есть самостоятельные хосписы, зачастую учреждения располагаются в приспособленных помещениях, где нет «беспороговой» среды, ванных комнат с подъемниками, лифтов, широких дверных проёмов, в которые входит функциональная кровать. В них зачастую сложно организовать достаточный уровень комфорта. Ошибочно считать, что в паллиативной помощи нуждаются люди только в самом конце жизни или только онкологические пациенты. Например, люди с сахарным диабетом, пациенты после тяжелых травм, инсультов, с тяжелыми врожденными патологиями, деменцией. Поэтому нам важно, чтобы в новый Кодекс «О здоровье народа и системе здравоохранения» была внесена существенная поправка. В Кодексе есть формулировка о том, что паллиативная медицинская помощь оказывается «при отсутствии показаний к применению радикального лечения». Эта фраза, в частности, отрезала от доступа к обезболиванию, психосоциальной помощи тех онкобольных, которые проходят лучевую терапию или химиотерапию в паллиативных целях. Врачи понимают, что не могут полностью излечить пациента, но при этом не могут перевести его на 4-ю клиническую группу, к которой приравнен паллиатив. А детям, по всем международным рекомендациям, в том числе ВОЗ, паллиативная помощь должна оказываться с момента постановки диагноза тяжелого неизлечимого заболевания.
По словам Гульнары Кунировой, в мире существует 59 лекарственных форм только неинвазивных опиоидных анальгетиков: растворов, спреев, таблеток и пластырей. В Казахстане же есть только три, из которых морфин только в инъекционной форме, хотя таблетка морфина короткого действия считается «золотым стандартом ВОЗ». Для нуждающихся больных получить анальгетики в поликлинике – задача со звездочкой. Зачастую врачи выписывают их пациентам, когда боли становятся уже невыносимыми, в малом количестве, зачастую заручившись обязательством от пациента принести пустые, уже использованные ампулы.
— Возникают такие барьеры, которые в нормативной базе давно отменены — не надо сдавать использованные ампулы, но их упорно собирают, не нужен талон или назначение онколога, чтобы выписать анальгетик, но его требуют, положено выдавать на 10-15 дней терапии — но дают на 3. Это значит, что врачи на местах просто не знают приказы, которые регулируют оборот наркотических и психотропных веществ, не знают, как правильно купировать боль. Существует клинический протокол лечения хронического болевого синдрома. И администрации поликлиник должны озаботиться тем, чтобы их врачи умели лечить боль. Если говорить о стационарном паллиативе, то у нас до сих пор нет отдельной лицензии на оказание паллиативной помощи, поэтому хосписам приходится получать десятки разных лицензий. Если мы хотим развивать детский, да и взрослый паллиатив, то вопрос отдельного лицензирования должен стоять первым. В стране совершенно не развита паллиативная помощь детям, нет пока такой системы, хотя определенные усилия начали предприниматься. Но тогда встает вопрос о тарифе на детскую паллиативную помощь, ведь он должен быть гораздо выше, чем взрослый тариф. У детей гораздо больше потребностей, так как их организм находится в развитии. Часто это дети, нуждающиеся в дыхательной, нутритивной поддержке, в противоспастических мероприятиях. Им нужно также образование, игры, психоэмоциональные стимулы. В детском паллиативе, в отличие от взрослого, умирают только порядка 10% больных, это важно помнить. В основном, пациенты детского хосписа – это больные, нуждающиеся в длительном уходе. Сейчас они занимают дорогостоящие реанимационные койки, на которых не получают нужного им, подчеркиваю, паллиативного подхода. Иногда дети, если оказана правильная паллиативная помощь, «уходят» в реабилитацию. Дети могут выживать, излечиваться от своего заболевания. Это не всех детей, конечно, касается, но паллиатив – это не помощь в конце жизни. Это важно понять.
История выездной, по типу скорой, патронажной службы паллиативной помощи в Казахстане началась в 2018 году тоже с энтузиастов. Первые пилотные проекты были реализованы на грантовые средства в Караганде и Алматы. В Таразе общественный фонд создал свою модель помощи на дому за счет системы социальной защиты. На сегодняшний день в Казахстане функционирует уже 220 мобильных паллиативных бригад, оказывающих паллиативную помощь на дому онкопациентам за счет государства. Однако пока только 12,5% из них — специализированные мобильные бригады, созданные на базе нескольких онкологических центров, хосписов или крупных центров ПМСП. Средства на мобильные бригады заложены только для онкобольных, поэтому, «за бортом» оказания выездной паллиативной помощи остаются порядка 50% нуждающихся в паллиативе, неонкологических пациентов.
Одна из задач Ассоциации паллиативной помощи сейчас – включить неонкобольных в программу помощи на дому, в том числе детей. Кроме того, в Казахстане нет стандарта обучения специалистов выездных паллиативных бригад, как и нет стандартов обучения врача паллиативной помощи. Ассоциация работает над тем, чтобы открыть такую субспециальность в медицинских вузах для врачей, готовых продлевать и улучшать жизнь тяжелобольных людей.
