В Казахстане провели уникальную операцию по коррекции позвоночника единственному «государственному» ребёнку с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия). Такое сложно укладывается в голове, но, попав в детскую деревню семейного типа села Кенжеколь, 14-летний Андрей Голованов вытянул свой «счастливый билет». Несколько лет подряд на средства фонда «Қазақстан халқына» он получает препарат «Эврисди» (Рисдиплам), стоимостью 160 млн тенге. Благодаря его действию Андрея смогли взять на операцию.
— Смотри, я привела к тебе гостей, — с улыбкой, входя в палату Андрея, говорит руководитель детской деревни семейного типа Айжан Шамгалиева.
Ребёнка только вчера на машине скорой помощи транспортировали из национального научного центра материнства и детства Астаны в детскую областную больницу Павлодара. Андрей откровенно устал, но мило улыбается пришедшим его навестить взрослым. 23 ноября ему исполнится 16 лет, но выглядит он на десять с небольшим.
— Что хочешь? Фрукты, конфеты, всё есть? – интересуется «государственная» мама Айжан Шамгалиева. За внешней бодростью женщины скрывается море боли и переживаний за мальчика. На каждом этапе, предшествовавшем операции, она срывалась в столицу, чтобы лично услышать прогнозы врачей, из которых почти все были неутешительными.
Андрей мог не перенести операцию. Любой из угнетённых словно сложенным втрое позвоночником внутренних органов мог отказать. В конце концов, результаты сложной операции, которую детские врачи Казахстана никогда не проводили детям со СМА, могли оказаться не теми, что ожидались. Рисков было очень много, поэтому Айжан Дауленовна боялась, что своим решением подпишет ему смертный приговор. Был еще один вариант, который руководитель детской деревни даже не хотела рассматривать — оставить Андрея продолжать мучиться со своей болью…
Официальному опекуну ребёнка отдали все права принимать решение о рискованном хирургическом вмешательстве. Вся ответственность за успех и неудачу лежала на плечах главы учреждения.
— Был риск не делать эту операцию и был риск оставить его в том состоянии, в котором Андрей был до операции, — рассказывает руководитель детской деревни семейного типа Айжан Шамгалиева. — Многие простые вещи были ему недоступны: поменять положение тела, перевернуться, самостоятельно лечь, сесть, воспользоваться туалетом. Я знаю, что многие дети со СМА даже не могут держать ложку. К счастью, наш Андрей может это делать. Но его организм очень ограничен, обездвижен. Ему тяжело дышать, поскольку легкие сдавлены. Он будто сложен вдвое. Ему тяжело принимать пищу. Постоянно нужно наблюдать, чтобы еда правильно поступала в его организм. Все это следствие того, что внутренние органы ребенка из-за СМА сдавлены и деформированы. Слабый иммунитет, постоянные простуды. Мы выслушали разных специалистов. У нас даже была онлайн-консультация с московскими хирургами, которые были готовы взять Андрея на операцию.
В результате в национальном научном центре материнства и детства КФ «UMC» приняли решение прооперировать Андрея в два этапа. В течение семи часов сначала нейрохирурги, а после – ортопеды проводили коррекцию грудно-поясничного отдела ребенка, исправляя его деформацию. Медики выявили у ребенка тяжелейшую, четвертую степень деформации, при которой каждое движение причиняет физическую боль.
Кроме того, в ходе предварительных обследований у Андрея обнаружили серьезную патологию спинного мозга. Деталями сложных хирургических манипуляций заведующий отделением нейроортопедии Национального научного центра материнства и детства Болат Нагыманов поделился с представителями ОФ «Семья и дети»:
— Мы очень сильно переживали. В частности, потому что здесь на кону стояла жизнь ребёнка. Сложная патология. В спинномозговом канале позвоночника мы обнаружили конфликт — фиксацию спинного мозга, которую нужно было во время первого этапа операции устранить. Иначе наше вмешательство усугубило бы его состояние. Поэтому сначала работали нейрохирурги, которые открыли доступ к каналу. А после ортопеды откорректировали деформацию грудно-поясничного отдела, установили металлоконструкции. Мы знали, что деформация давно перешла на 100%. Рентген-снимок показал, что при условии успешной реабилитации ребенок сможет сидеть за столом, в кресле, заниматься уроками. Даже 50% коррекции позвоночника считается успешными, но нам удалось достичь 75% коррекции, — не без гордости говорит детский доктор.
Региональный уполномоченный по правам ребенка Павлодарской области Сауле Шакенева четырежды ездила в Астану, чтобы лично проконтролировать лечение Андрея. Она с сожалением признает, что у детей со СМА, воспитывающихся в семьях, нет возможности получать медицинскую помощь такого уровня. В Павлодарской области спинально-мышечная атрофия диагностирована у семи несовершеннолетних.
— У какой среднестатистической семьи в Казахстане найдутся 160 млн тенге в год, чтобы давать ребенку дорогостоящий препарат? – вопрошает Сауле Сабитовна. – Поэтому Андрею в каком-то смысле повезло, он является воспитанником государственного учреждения. Когда мы разговаривали с медиками национального центра, нам сказали, что Андрея не взяли бы на операцию, если бы он на протяжении трёх лет не получал от фонда «Қазақстан халқына» препарат «Эврисди» (Рисдиплам). Его стоимость на сегодняшний день – 160 млн тенге. «Государственный» ребёнок получил от государства максимальную медицинскую помощь, и поэтому есть большая вероятность, что и качество жизни мальчика, и ее продолжительность изменятся в лучшую сторону.
Дома в детской деревне семейного типа Кенжеколя Андрея с нетерпением ждут его названные братья и сестры. Дети искренне переживали за мальчика, который лучится добротой и светом, полюбился каждому воспитаннику учреждения. Ребята даже записали видео с благодарностью врачам Национального научного центра материнства и детства.
Впереди у Андрея важнейший этап – реабилитация, для которой необходимы дорогостоящая ортопедическая кровать и инвалидное кресло с возможностью фиксации туловища. Это расходы, которые обойдутся государству еще в 10-15 млн тенге. Но в управлении образования Павлодарской области обещают разрешить этот вопрос.
— Спасибо всем, что в меня верили, что всегда были рядом. Дышать легче стало. Почти ничего не болит, — скромно отвечает на мои вопросы улыбчивый, милый подросток Андрей Голованов. – Болит, конечно, спина, но терпимо, я уже привык.
На вопрос о мечте ребенок долго не может ничего придумать. Я подсказываю: море.
— Да, море, — признается мальчик, с самого рождения прикованный к постели. — Вообще я всегда мечтал увидеть море, куда-нибудь выехать, далеко куда-нибудь, на пляж куда-нибудь.
На прощание светлый ребенок некрепко пожимает мне руку, удерживая в другой ладошке маленького плюшевого динозавра, любимого сказочного персонажа Андрея.
В детской деревне семейного типа надеются, что ребенок сможет, наконец, самостоятельно сидеть. После этого можно будет начинать поиск волшебников, готовых исполнить мечту Андрея о море.
Фото предоставлено региональным уполномоченным по правам ребенка Павлодарской области Сауле Шакеневой
