Казахстанского волонтёра пригласили в Санкт-Петербургский институт развития человека читать первый курс про сопровождение в умирании и горевании, передает Ratel.kz.
В начале ноября ушла из жизни известная астанинская предпринимательница, основательница сети кондитерских La Creme, кафе Delish, пекарен Pâté и академии кулинарных курсов CULT Дана Канапина, год боровшаяся с раком. Через несколько месяцев после получения диагноза она на своей странице в Instagram констатировала: «столкнувшихся с болезнью все буквально начинают отправлять на тот свет, не зная ничего об этой теме». И действительно, кто у нас знает – как правильно общаться с родными, друзьями, просто знакомыми, которым диагностировано смертельное заболевание? Какие слова сочувствия не сделают им еще тяжелее?
Известная многим казахстанцам как волонтер Марина Чейшвили 11 лет назад, сама того не зная, по сути, стала первым в стране официальным доулой конца жизни. Этих людей еще называют акушерами смерти, проводниками в мир иной, сопровождающими в умирании и горевании. У Марины тогда от острого лейкоза умер сын, ее первенец – удивительно красивый мальчик, 19-летний спортсмен Амирам. После его похорон в родном поселке под Алматы ей позвонила главный гематолог минздрава Ирина Пивоварова и предложила: «Марина, возвращайтесь в клинику». А Марина и сама понимала, что ей нигде сейчас нет места, кроме центра трансплантологии и онкологии в Астане, где Амирам ушел из жизни. Хотя некоторые ее тогда не поняли, а были и такие, что даже осудили – сердце, что ли, каменное.
Марина действительно и во время болезни сына и после его ухода вела себя не так, как от нее ждали. Она поражала своим чувством благодарности и признательности врачам, которые боролись за жизнь Амирама даже тогда, когда ему не помогла последняя, самая тяжелая «химия» — FLAG, и больше лечить его было нечем. Ее с сыном тогда отправили домой — ждать выделения квоты на трансплантацию костного мозга в Германии, где нашлось целых 38 полностью совместимых с парнем доноров. Они сидели в съемной квартире в Астане, и Марина видела, как неконтролируемая опухоль становилась все более агрессивной, с каждым днем увеличивалась шишка на шее сына, как все труднее ему становилось глотать. Заседание комиссии по выделению Амираму квоты так и не состоялось, а от поездки в долг и благотворительных сборов он сам отказался в категоричной форме, переживая, что недостающую сумму его матери затем будет негде брать.
«Я не боюсь поражения в борьбе с болезнью. Проиграть тоже можно достойно», — сказал он тогда. После смерти сына Марина отдала 20 тысяч долларов, все-таки собранных друзьями на лечение Амирама, другим детям, хотя тогда не имела даже собственного жилья.
— Я благодарна лейкозу, он изменил мою жизнь, — этой фразой Марина тоже шокировала многих. Она пишет книгу о том, как училась у сына борьбе.
Как было правильно назвать ее должность, 11 лет назад не знали ни она сама, ни Пивоварова. Назвали социальным работником. Если в двух словах, Марина помогала пациентам и их родным справляться с накатывающим на них паническим ужасом. Умела сделать так, что благодаря ее присутствию им становилось не так страшно и одиноко. Не благодаря каким-то академическим знаниям, а чисто по наитию. Искала спонсоров, чтобы организовать тем пациентам, которым можно было выходить на улицу, интересные экскурсии по столице. Сейчас обязанности доулы конца жизни формулируют так: «Круг обязанностей меняется каждый раз в зависимости от того, что нужно конкретному человеку, но часто самым важным оказывается просто побыть рядом».
* * *
— Ты же помнишь, я пришла на эту работу, не имея никакого образования, не понимая – чем должна заниматься, — вспоминает Марина. — К примеру, к психологу ты приходишь со своим запросом, он помогает тебе разобраться в твоих трудностях, проводит какую-то терапию. А доула — это тот помощник в жизни, который не обязан все время говорить. Он выполняет потребности человека. Бывают же ситуации, когда нужно, чтобы тебя просто послушали, не анализируя твое состояние, не делая никаких выводов. Доула помогает ощущением того, что есть тот, кто всегда рядом и поможет, если будет нужно.
Когда я уже начала этому учиться, узнала, что доула в переводе — служанка. Сначала меня передернуло, потом поняла, что так оно и есть. У нас в отделении уходил мальчик, его мама приехала в Астану, чтобы быть с ним. И последние несколько дней она сидела у меня в кабинете, и я сидела вместе с ней. И ей не надо было, чтобы я ее успокаивала, говорила: «Держитесь, все будет хорошо, надейтесь». Она вспоминала его детство, истории с ним. Одна из уникальных способностей доула – присутствие в этих историях. Тогда меня еще никто этому не учил, но я интуитивно поняла, что этой маме сейчас не нужны мои разговоры, чтобы я рассказывала, как я прожила свое горе. Ты не пытаешься умничать, а просто искренне слушаешь. Где-то я держала ее за руку, где-то давала возможность рассказать о предстоящем горе. Человека всегда охватывает страх неизвестности, страх того, что ты будешь делать потом, когда это случится. Хотя пока этого не случилось, ты все равно надеешься, все равно веришь, каким бы ни был холодным твой разум. Это наша человеческая природа. Чтобы принять факт, что твой близкий умрет и ничего с этим не поделаешь, и дать ему возможность спокойно уйти, не мучая его, нужна огромная внутренняя сила.
— Именно поэтому врачи могут самым доступным языком объяснять родителям детей с последней стадией рака, что их ребенка уже нигде вылечить невозможно, но те будут искать сотни миллионов тенге, чтобы отвезти малыша в Турцию или Южную Корею, где «согласились помочь».
— У доулы в такой ситуации задача не отговаривать, не давать советы – как сделать лучше, а принимать то, что они решили, и быть в этом поддержкой. Доула принимает ту позицию, которой придерживаются те, кому он оказывает поддержку. Один из принципов доулы – безоценочность. То есть ты не оцениваешь, насколько человек прав. Ты можешь давать информацию, но не с нажимом, что из этой информации нужно что-то взять, а просто как разные варианты, из которых можно выбирать.
— А как вести себя остальным, не доулам? Как поддержать человека с серьезным диагнозом, чтобы он не чувствовал, что его хоронят или просто боятся его состояния?
— У меня тоже бывают такие ситуации, когда я не знаю – что сказать. Но для меня всегда важно было быть честной. На самом деле нет людей равнодушных. Просто, как мы этапы своей жизни проживаем по-разному, так люди по-разному относятся к проживанию других людей и реагируют по-разному. Если человек не откликается, это не значит, что он бездушный, может быть, к нему самому не проявляли участие, и он не видел, как это делается? Или боится. Когда ты испытываешь страх перед чем-то тебе неизвестным – это нормально. Поэтому большая часть людей либо убегают, либо начинают говорить шаблонные фразы. Самое неискреннее, что можно сказать, это: «Держись, все будет хорошо». Или, когда родным говорят: «Ему теперь там хорошо, там нет боли». Еще меня раздражало, когда говорили: «У тебя еще есть дети». Да у меня их может быть сто, но такого, каким был он, уже никогда не будет. Все эти слова – не про поддержку, они про отстраненность и про твой собственный страх, что ты не можешь вынести той боли, которой с тобой делятся. Даже я, которая пережила опыт потери, не могу представить боль того человека, который сейчас ее проживает.
Когда кто-то из моих близких или знакомых проходит тяжелый период, я честно говорю о том, что в этот момент ощущаю. И люди чувствуют искренность, что ты действительно хочешь поддержать, но не знаешь – как это сделать так, чтобы не навредить. И это самое правильное, мы за свои слова должны отвечать. Если ты говоришь: «Звони, пиши, я всегда рядом», то человек, которому ты это сказал, может действительно к тебе обратиться. И когда ты не готов к этому, сказал, потому что надо же было хоть что-то сказать, это очень больно. Люди в проживании горя обычно дезориентированы. Они могут забывать, что надо есть, сходить в магазин. И если ты действительно искренне хочешь помочь, можно просто сказать: «Я иду в магазин, что тебе купить?».
— У нас и после смерти человека люди не знают – как поддержать его близких. И сами горюющие предпочитают не говорить о своем горе, как-то отвлечься. Вот известные родители девочки, спрыгнувшей с крыши, пишут в соцсетях: помогает отвлечься работа. А тут вдруг доула, сопровождающий горевание.
— У нас тема смерти, как ты знаешь, табуированная. Помню, как на меня смотрели, когда я об этом рассказывала. Писали – и так в жизни столько страшного, а тут еще ты со своей смертью. Тем, кто проживает горе, закрывают рот, не дают выговориться. А если ты не прожил все этапы горевания, ты будешь страдать. У тебя будет скрытая депрессия, нескрытая депрессия, но она у тебя будет обязательно. Меня накрыло года через три, потому что после смерти сына я не дала себе отгоревать. Он умер, и я сразу ринулась в бой – работать. Тогда я это делала неосознанно, пытаясь сбежать от боли. Но если ты не прошел этот период — побыть в боли, он придет к тебе рано или поздно. Его обязательно надо пройти, прожить. Иначе он как осколок у солдата, вернувшегося с войны – может годами сидеть в организме, а потом выстрелить где-то.
* * *
Из неизданной (пока) книги Марины Чейшвили
– В общем, мы скрутили туалетную бумагу, укрепили ее бумагой А4, обмотали лейкопластырем и получился мяч. Потом пошли в подвал и там играли. Правда, чуть лампочку не разбили. Кто-то из ребят переоценил свои силы. Мяч у нас после охранники забрали. Новый нужен. Туалетка у всех закончилась, вот и просил вас принести.
– Ну, вы даёте. Блин, это конечно круто, что вы развлечения себе находите, но в подвале играть! Тем более тебе нельзя из палаты выходить. И так за то, что ты в парикмахерскую ходил, по шее я почему-то получила.
– И что? Умирать теперь лёжа, что ли? Вы знаете, каково это, лежать, ничего не делать, а только думать о том, что можешь умереть в любой момент. И в принципе, зима на улице, мама. Где нам футбольное поле взять?
– Нет, сынок, не знаю, каково это, лежать и думать. А по поводу поля, его у вас и летом нет. Доктора знают о ваших проделках?
– Уже знают. Да, и вообще, ма, я тут подумал вот о чем. Не знаю, чем закончится вся эта история с лейкозом, но я хочу думать о будущем. Летное училище мне уже не светит по-любому. Эту тему можно закрыть. Надо думать, чем заняться после выздоровления. Что я могу? К сожалению, кроме спорта я ничем и не занимался. Но можно научиться.
– Ты не представляешь, как я рада твоим словам! За эти полгода впервые вижу тебя влохновлённым, мечтающим и желающим что-то менять в своей жизни. Честно, я так долго этого ждала. Ты сам знаешь, что только не предпринимала, чтобы растормошить, взбодрить тебя. Иногда, руки опускались, видя, как ты не пытаешься и не стремишься жить.
– Да, именно. Я просто понял, что очень хочу жить. И что только я сам могу, как Мюнхгаузен поднять себя за волосы из болота, в которое сам же и залез. У меня только к вам одна просьба.
– Да, конечно, все, что в моих силах я готова сделать.
– Это как раз в ваших силах. Не приводите ко мне больше никого.
– В каком смысле не приводить?
– Не надо искать психологов, или людей, которые занимаются психологией, потому что для меня вы самый лучший психолог. И никто кроме вас не сможет меня понять и помочь.
– Что сказать? Мне приятно это слышать и очень лестно, что ты считаешь меня лучшим психологом, хотя я таковым не являюсь. Но…
– Мама, никаких «но». Давайте лучше поговорим о чем-нибудь другом.
– Хорошо. О чём, например?
– Вы мне можете денег дать? Я в парикмахерскую завтра пойду.
– Опять?
– И снова. Вы же видите, что за полгода у меня ни один волос не упал, хотя вы говорили, что я облысею. Мне надо их в порядке содержать. Это же мой имидж.
– А, ну если имидж, тогда да, тогда оставлю денег, так и быть.
Выхожу из палаты, будто вновь рождённая. Энергия жизни, которую я почувствовала от сына, передалась мне, открылось второе дыхание, взор устремился в прекрасное будущее, где нет боли и страданий. Так держать, Чейшвили! На крыльях счастья прилетаю в ординаторскую.
– Ну, как ваш сын?
– Хорошо, просто отлично! Завтра в парикмахерскую пойдет.
– Ох уж эти Чейшвили, неугомонные. Может, всё-таки подождёт немного, а?
– Может, и подождёт.
