Как наше общество воспринимает тему смерти и умирания
Информагенство Наша жизнь Павлодар перепечатывает материал «Приходит осознание: тебя может не стать в любой момент», чтобы поддержать проект «Вопрос жизни и смерти», статьи которого выходят на сайте vlast.kz. Это проект о тяжелых диагнозах и паллиативной помощи. Он рассказывает истории людей и их близких, которые прошли или только ступили на этот путь.
Нам важно, чтобы как можно больше людей в регионах, которые хотят поделиться своей историей, помочь или попасть в группу поддержки пациентов, узнали о такой возможности. Вы можете писать на электронную почту: oksana179550@gmail.com или в мессенджеры по номеру: +7 705 454 6844.
Проект «Вопрос жизни и смерти» — о тяжелых диагнозах и паллиативной помощи. Мы будем рассказывать истории людей, которые прошли или только ступили на этот путь. Это попытка понять, как живут и что чувствуют пациенты, которые победили болезнь, или только узнали про свой диагноз. О каких проблемах они говорят. Через что приходится проходить родственникам тяжелобольных, как наше общество воспринимает тему смерти и умирания?
Ольга Прудникова пять лет назад узнала, что у нее онкология. В 2018 году, за год до пятидесятилетия, она решила пройти полное обследование. Врач, делавшая УЗИ молочных желез, обратила внимание на уплотнение в груди: «Вы знаете, что-то оно мне не нравится, сходите на маммографию».
– Я в сомнениях — вдруг просто на деньги раскручивают, но всё же иду. С маммографии отправляют на цитологию. Тогда и появилось слово «новообразование», но диагноз был под вопросом, чтобы его подтвердить, осталось пройти биопсию, — вспоминает. — Куча мыслей в голове, еще больше сомнений. Стереотипы сработали. Говорят же, если резать опухоль, метастазы быстрее по всему организму расползутся – и это уже конец. Ходила на УЗИ, чтобы контролировать размеры опухоли, но биопсию делать боялась – год тянула, пыталась спастись таблетками. Физически – прекрасно себя чувствовала. Я хочу, чтобы все услышали: рак на ранней стадии не болит. Это потом, на третьей-четвертой, организм сдается, и иммунитет начинает работать против тебя.
– Физически не болит, а психологически?
– Ты в сомнениях: рак? А может опухоль доброкачественная? Но где-то на подсознательном уровне уже прикидываешь, каким будет твой конец. Опять стереотипы: если рак, значит приговор. Сейчас я четко понимаю, что многие виды онкологии лечатся, а тогда…
У меня квартира в ипотеке, мне на тот момент оставалось за нее платить еще девять лет. Я все время думала: как хочешь, Оля, а надо протянуть, как можно дольше, чтобы дочке не оставлять долгов.
Год я с этим жила. И молчала – никому ни-ни. Вряд ли об этом кому-то рассказывала, но вам скажу. Я сдала биопсию, и мы с подружками рванули на Чарын. Ехала туда с ощущением: а вдруг в последний раз? И так всё время. Каждая вылазка на природу – событие, хватаешься за любую возможность, кто его знает, что дальше? Тот год, пока не знала про диагноз, я пускалась в авантюры, пыталась жить на всю катушку. Близкие радовались (такая активная!), но еще не понимали, почему.
И знаете, так интересно: я летала и плавала (а плавать я не умею, на секундочку) во сне. Отталкиваюсь от земли, парю в воздухе и могу в любой момент опуститься. Сейчас нет таких снов. Я и в реальности летала на дельтаплане – дочь с зятем подарили сертификат. Это была моя мечта, вспоминаю — восторг, феерия, свобода!
– Неведение не может длиться вечно. Я все-таки сдала биопсию, и забирать результаты поехала одна, не знала, как скажу дочери, если диагноз подтвердят. Очень хорошо помню этот момент. Онкоцентр в Алматы, медсестра буднично протянула заключение. Смотрю в эту бумажку, ничего не понимаю. Я тут же присела на лавочку (гугл нам в помощь), читаю: «Инвазивная неспецифическая карцинома молочной железы, вторая стадия». Все слова мимо, но «стадия». Стадия – это нехорошо. У меня волосы на голове зашевелились: все? это конец? Когда ты узнаешь диагноз, приходит осознание: тебя может не стать в любой момент. Не когда-то потом, в старости, а через год, полгода, месяц…
Проревелась в коридоре. Не в голос — тихо, беззвучно почти: ты же в онкоцентре, вокруг бедолаги точно такие же, не хочется никого пугать. Успокоилась. Читаю дальше. Уже понятно — рак молочной железы. Со стадией, как у меня, выживаемость порядка 90 процентов. Повезет, попаду в их число. Приободрилась. Нашла врача.
Я для себя поняла и хочу посоветовать другим: важно, чтобы в момент, когда ты узнаешь диагноз, рядом кто-то был. Близкий вам человек, если никого нет, психолог онкоцентра.
Не каждый пациент способен правильно воспринять услышанное (а это очень важно), мобилизоваться, не пасть духом. Нужна опора, плечо, тот, кто тебя поддержит и направит, сделает все, что появились силы бороться.
Уверяю, внутри каждого из нас скрыт жизненный потенциал. Человек может себя запрограммировать: пробудить внутреннюю силу — двигаться, сопротивляться болезни. Или, наоборот, включить режим саморазрушения: все пропало, это конец. Опять же стереотипы – я все время к ним возвращаюсь. Их сложно разрушить, но мы можем дать правильную информацию, объяснить, что происходит, и что нужно делать, чтобы победить. Это по силам тем, кто в страшный для любого пациента с онкологией момент оказался рядом. Когда я лежала в больнице, видела людей, которые, узнав диагноз, замыкались, уходили в себя. Все по-разному реагируют.
Не нужно врать, обнадеживать (хотя для кого-то и это важно) – разложите по полочкам. Я очень благодарна всем, кто меня поддерживал – дочке, любимому человеку, подругам, родной сестре – она на мою выписку из Челябинска приехала, врачам, конечно. Я отдалась в их руки и была уверена, что мне помогут. Мы сейчас с моим лечащим врачом вспоминаем и смеемся. Я сначала как ежик колючая: настроена скептически, куча вопросов, нет веры ни во что. И спасибо ему, успокоил, направил, объяснил. Четыре месяца химиотерапии, потом операция.
– О чем вы думали в день операции?
– Ой, может, это будет смешно звучать? Реснички, губки накрасила, глазки подвела. Я же засну, и кто его знает, проснусь ли?
– Должна быть красивой?
– А как же! Я даже на химию ходила при параде. Ты сам себе делаешь настроение. Дочь в день операции была рядом. Я ее подбадривала: «Все нормально, все хорошо…». Не смела показать, как мне страшно. Я всю жизнь такая: никого не напрягать, вести себя так, чтобы никто не переживал. Мы с дочерью вдвоем остались, когда ей три с половиной года было. Мы в Алматы, мои родители в Костанайской области – и никому я никогда не жаловалась. Дочь уже взрослая. Внук. А привычка все сама, осталась.
И когда ты узнаешь про диагноз, нельзя себя жалеть, хотя жутко хочется. Не вспомню, чтобы я плакала, даже когда мне было очень больно. Повторю: ты сам себе создаешь настроение, а, значит, настрой. Слабость, ничего не хочется, но нужно чем-то себя занять – я продолжала работать, пусть и не в том объеме, как раньше. Благодарю учредителя компании: дал возможность работать удаленно. Делала, что могла. А потом в моей жизни появился шоколад…
– Сейчас я научу вас делать полезные конфеты – обычные я уже пять лет не ем. Берем какао тертое, какао-масло, сироп топинамбура. Когда химия идет, ты не знаешь, что хочешь. Я сладкоежка, а с моим диагнозом – сахар, белая мука под запретом.
Наткнулась на бесплатный мастер-класс по полезному шоколаду в инстаграм. Тогда шоколад меня спасал, и сейчас спасает — я отвлекаюсь. Сам процесс, аромат необыкновенный, вкус – сейчас сами оцените. Сильно устану, чувствую, нужна перезагрузка – делаю шоколад. Пыталась свои конфеты продавать, дочь мне страничку в инстаграм сделала, но торговец из меня прям не ойский. Ничего толком не получилось. Среди знакомых есть несколько человек, которые пробовали мой шоколад и теперь заказывают, вот только они мои клиенты.
– Надо мастер-классы проводить.
– Я с радостью, если бы кто-то предложил. Вот смотрите: сначала нагреваем нашу смесь до 43-45 градусов, а потом быстро-быстро мешаем, чтобы она чуть остыла. Теперь вливаем сироп топинамбура…
* * *
– В момент, когда узнаешь диагноз, ты пересматриваешь отношение к жизни?
– Именно в тот момент ты об этом не думаешь. «Если все закончится хорошо, то тогда я вам за это…». Нет, такого никогда не было. Другое дело – ремиссии. Ты выздоровела! Тебе дали еще один шанс! Нужно жить. Правда, кто знает, когда тебя шарахнет еще раз? Помню, как мне врач сказал:
– Все, Оля, анализы хорошие, дальше уходим на медикаментозную терапию.
– Ремиссия!?
Редко говорю, что я счастлива, но в тот момент это было оно – счастье! Никогда не забуду этот день — 15 июня 2020 года. Ты себе не веришь: неужели это правда? И хочется всем рассказать. Звоню: «Доча, у меня ремиссия». За пять дней до этого был мой день рождения. Мы гуляли по городу, дочь мне букет ромашек купила. И вот иду я с ними – счастливая-я-я, как предчувствовала….
Первый год после выздоровления (это даже по фотографиям видно), я сияющая: рисую, шоколад делаю, хлеб пеку. Я жила ровно до того момента, как снова не начала погружаться в работу. Какое-то время пахала за троих. Получилось, что опять с головой ушла в рутину, а этого делать нельзя.
– Ты опять туда же хочешь!? – дочь меня ругает.
Туда я не хочу. И бросить все не могу – я очень ответственная по натуре. Это меня и погубит. Не делайте так. Я знаю девочек, которые сейчас в ремиссии и продолжают жить. Радуюсь за них, горжусь ими, а я…
– Боитесь вернуться в болезнь?
– Не боюсь, уже не так страшно, я знаю, что меня там ждет. Будет жалко, обидно, досадно, если я туда вернусь с тех же рельсов – получается, что я опять сама себя в онкологию загоню.
* * *
В момент, когда я боролась с онкологией, я потеряла Фредика – это мой кот, восемнадцать с половиной лет он нами прожил. Я очень тяжело его уход переживала, даже обратилась за помощью к психологу. Я Фредика никогда не забуду. Он частичка меня, мое сердце.
Я еще не знала, что болею. Фредик зайдет в комнату и ложится именно на ту часть груди, где, как потом оказалось, росла опухоль. Химию проходила – он все время меня поддерживал. А после операции перестал ко мне подходить, и я начала замечать, что кот теряет силы. Отвезла его к ветеринарам — букет болезней. Усыпить предлагали. Я мысли этой не допускала: Фредик — член семьи, я его маленьким принесла в наш дом, и уйти он должен из дома. Глядя, как он уходит, понимала, что с людьми происходит подобное. Смерть внезапная – она другая, а когда человек знает, что он скоро умрет, и организм, и он сам готовятся.
Фредика не стало через несколько месяцев после моей операции. Я ревела, благодарила его за все и просила у него прощения. За то, что где-то не додала внимания, пожалела денег на суперкорм, и главное, я на тот момент отчетливо это понимала, за то, что он забрал мою болезнь.
Через некоторое время я понимаю: никто меня не встречает. У меня есть родные, дочь, внук. Я счастливая женщина в ремиссии, но дома остаюсь одна. Нужна кошка! Теперь у меня три мейнкуна. Они тоже спасают – от мыслей грустных, одиночества…
– Рак изменил отношение к смерти?
– Да, я не боюсь. Может, сейчас смелая, но реально, я так чувствую. Честно скажу, в тот момент, когда узнала диагноз, я настолько устала, что, наверное, если бы ушла, ни о чем бы не сожалела. Грешно говорить такие вещи, но так оно и есть, к сожалению.
Какой бы ни была болезнь, как бы сложно мне не приходилось в жизни – в душе я очень позитивный человек. Хочется, чтобы такой меня и запомнили, не скорбели и переживали. Вы будете помнить, что когда-то в Талгаре, в день, когда на улице шел дождь, мы вместе готовили шоколад. Я не хочу, чтобы обо мне говорили только, как о женщине, которая боролась с раком.
Мне подруги возражают: «Как? Оля, это твоя победа!». Не моя победа — врачей. Я не чувствую себя героем, медаль на грудь не вешаю. Но если мне придется столкнуться с онкологией еще раз, я знаю, как действовать. И мне звонят женщины, которые только узнали про диагноз, они растеряны и не понимают, что дальше. Я стараюсь помочь. Историю свою рассказываю в надежде, что кто-то ее прочитает и поймет: надо бороться, как ни было трудно. Каким бы страшным не казался диагноз. Жизнь того стоит!
Первый вопрос, на который мы ищем ответ: как сообщать плохие новости пациенту?
Как это происходит у нас? Нужно и можно ли что-то изменить? Если у вас есть своя история, вы хотите поделиться, пишите на электронную почту: oksana179550@gmail.com, или отправляйте сообщение в мессенджеры по номеру: +7 705 454 6844.
Оксана Акулова
