В этом уверены в экибастузском «Особом доме»
Уникальному детскому коррекционному центру «Особый Дом» в Экибастузе, занимающемуся детьми с различными ментальными нарушениями, в том числе аутического спектра, исполняется пять лет. Первый юбилей – это повод подвести некоторые итоги. Рассказать о центре, истории создания мы попросили его бессменного руководителя, маму двух особенных детей Адину Акшахановну Сеитову. Подобные интересные инициативы нуждаются в поддержке, поэтому группа компаний ERG выступила спонсором «Особого дома». Но обо всем по порядку.
— Мы открылись ровно пять лет назад, 16 декабря. Мы, конечно, будем это отмечать, но не как праздник для взрослых, некий отчетный концерт, мы сделаем детский праздник с соответствующей атмосферой. А взрослых будем приглашать присоединяться к детским играм. Нам не нужен пафос, нас уже знают. Но у этого есть своя трудная предыстория.
Центр изначально открывался как центр для детей с аутизмом. В Экибастузе ничего подобного не было. Началось все с инициативной группы родителей мам особенных детей, встречались вместе, проводили совместные игры для наших деток. Это сейчас, как в Казахстане, есть инклюзия. Наши ребята учатся и в обычных школах, а тогда даже в специализированные школы не всех брали. Просто не были рады видеть ребёнка с аутизмом, и родителям приходилось для их социализации встречаться и самим проводить какие-то развивающие игры. Изначально мы ходили друг к другу в гости. Потом директор 19 школы разрешил встречаться на и территории и проводить совместные игры. Так из этих командных игр впоследствии и родился центр.
— Практически на пустом месте, без какой-либо материально-технической базы, без помощи извне?
— Мы обращались в акимат, обращались к президенту, на тот момент Нурсултану Абишевичу, стучали во все двери, просили помочь нам. В итоге здание акимат города в центре Экибастуза, спасибо Нуржану Ашимбетову, нам выделил, в доверительное управление, но коммунальные платежи мы должны сами оплачивать. Потом встал другой вопрос: для профессиональных занятий с нашими сложными детьми нужны специалисты. Их на тот момент в Экибастузе вообще не было, нужно было обучать. И выплачивать им впоследствии заработную плату. А родители наших деток редко кто может позволить дорогостоящую качественную реабилитацию, так как помимо основного заболевания, того, что у ребёнка имеются задержки в развитии, у них ещё обычно есть сопутствующие, которые тоже нужно лечить. Зачастую, когда ставят диагноз аутизм, у родителей идёт непринятие, они ездят по специалистам, готовы платить бешеные деньги всяким шарлатанам, которые будут говорить, что это излечится. И обычно наши семьи – это люди с кучей долгов, они уже не могут оплачивать вообще никакую коррекцию и реабилитацию.
Поэтому нужна была качественная помощь, чтобы она была или совсем бесплатной, либо доступной. И с этим мы обратились уже в фонд ERG Комек, и они нас поддержали. За что огромное им спасибо! Помогли, выделили средства на обучение специалистов, на их заработную плату. И центр начал работать уже как благотворительная организация. На тот момент мы были единственным центром, который работал под супервизией. То есть у наши специалисты обучались у зарубежных педагогов. За пять лет наши специалисты набрались уже опыта. К нам приезжали специалисты из Польши, из Штатов обучали, контролировали нашу работу, корректировали при необходимости.
И у нас уже 10 детей, которым были сняты диагнозы. Но тех, кто достиг значительных результатов, еще больше! Кто-то заговорил, пошёл в обычную школу, смог социализироваться. Сейчас наш «Особый дом» уже стал брендом, с именем, со своим характером, и он не похож на другие центры.
— А какие методы вы используете в работе с вашими маленькими подопечными?
— Хочу сразу заметить, что у нас проходят курсы дети вместе с родителями, чтобы они уже дома могли продолжать общаться, продолжать коррекцию поведения по нашим методикам. Мама сидит на занятиях вместе с ребёнком, чтобы она в дальнейшем могла заниматься с ним сама, понимала, как выполнять домашние задания. То есть никто не выходит отсюда, не зная, что делать дальше с ребёнком. В этом смысл работы нашего центра: мама должна стать специалистом для своего ребёнка. Она должна знать, как, как помочь своему ребёнку в дальнейшем, когда они уходят отсюда. Но никто связь не рвёт. Если есть какие-то вопросы, нужна какая-то помощь, они всегда могут позвонить своему специалисту, спросить, снять видео, показать, как они занимаются. То есть работа с ними не прекращается.
Часто к нам приходят с заключениями медиков, но и мы проводим свою диагностику согласно возрасту, используя американские системы оценок VB-MAPP, ABLLS-R, AFLS. После оценки навыков для каждого ребенка выстраивается ИПРР — Индивидуальная программа развития. Мы детей принимаем на курс по три месяца.
В своей работе мы используем такие методики как классическая дефектология, нейрологопедия, нейропсихология, Денверская модель раннего развития, Сенсорная интеграция, логоритмика. Если есть необходимость, то обучаем альтернативным методикам коммуникации (жестокая речь, PECS). Но основной методикой является АВА (прикладной анализ поведения).
Все наши сотрудники проходили обучение у зарубежных специалистов: у Алёны Ахматовой (Азербайджан), Ольги Шаповаловой (США), также мы сотрудничаем с центром Клекс (Польша, Варшава). Специалисты центра Клекс раз в полгода приезжают к нам, обучают наших специалистов и вносят свои коррективы в программы телесного развития наших деток.
— Это уже действительно очень высокий уровень, понятно, почему в ваш центр большая очередь. Слышала, что из многих городов Казахстана просятся.
— Да, и не только Казахстана, но и России. Очень большая востребованность в таких центрах, к сожалению.
Экибастуз — город горняков, и у нас идёт своего рода обогащение руды. И из наших сотрудников «выковываются» специалисты высокого уровня, и наши детки становятся на уровень выше.
За пять лет была проделана очень хорошая работа. Благодаря, конечно, помощи неравнодушных людей, которые откликнулись, помогали и продолжают помогать нам. В этом году нас поддержал аким области Асаин Байханов, нас опять включили в список меморандума с компанией ERG. Это дает надежду на дальнейшую плодотворную деятельность нашего центра.
Сейчас мы смогли расширить список диагнозов, мы работаем не только с аутистами, у нас есть ребята и с ментальными нарушениями, синдромальные ребята. СДВГ; ЗПРР; расстройства устной речи и произношения (алалия, дислалия, дизартрия); расстройства процесса письма (дисграфия); аутизм и расстройства аутистического спектра; реабилитация детей и подростков, перенесших кохлеарную имплантацию (при глухоте).
И я очень рада, что у нас получается помочь этим ребятам. Что это все возможно, и что это все доступно.
— А сами вы кто по образованию?
— Изначально я экономист, но, имея двоих особенных деток с отклонениями аутического спектра, мне пришлось осваивать совсем другие специальности. Я окончила Московский институт психоанализа, кафедра нейропсихологии, являюсь дипломированным АВА аналитиком, а также магистратуру в Ярославском государственном педагогическом университете.
Сейчас моему старшему сыну 14, младшему 12. У моих детей, помимо аутизма, есть ещё и органические проблемы со здоровьем. Ну, так сложились обстоятельства, и мне пришлось поменять всю свою жизнь, и это направление я выбрала именно из-за своих детей. Мне было важно понимать их поведение, их физиологию. Мои ребята были сложные, от них отказывались специалисты, нам отказывали в помощи. Мне говорили, что мои дети, в частности, старший, никогда не будет разговаривать, если не заговорил до 9 лет. Но, как видите, чудеса бывают. Это они рукотворные.
Мой сын заговорил после девяти лет молчания. То есть, все исправимо, главное желание, терпение и работа. Я сейчас точно знаю, что нет безысходных случаев! Я точно знаю, что нет необучаемого ребёнка! Любого ребёнка, любого человека можно обучить всему!
— Но есть же органические поражения…
— Да, но есть и компенсаторные процессы. Особенно у детей! Принято считать, что нейропластичность мозга сохраняется до 21 года, а после коррекция считается невозможной. Но я знаю очень много людей в возрасте, которые продолжают вести активную деятельность, которые обучаются. Вот мой преподаватель Визель Татьяна Григорьевна, ей 87 лет. Она пишет научные доклады, переводит их на иностранные языки. Ей явно нестрашна деменция. Активность нашего мозга, если мы его будем развивать, сохраняется долгие годы.
— А сколько сейчас деток в вашем центре и сколько с ними работают специалистов?
— Сейчас у нас 60 детей. С ними работает девять специалистов, а общий штат 14. Да, у нас маленький центр, поэтому такое количество. Но и это дает отличные результаты! Десять детей, которые смогли преодолеть свой диагноз, и те, кто смог социализироваться, войти в обычную жизнь, – это результат, но я хочу, чтобы таких примеров было еще больше. Это сродни чуду. Но сделанному нашими руками! Мой старший сын, который имел еще один сложный диагноз органического характера, смог его преодолеть. Когда я разговаривала с его лечащим врачом, он сказал, что за 30 лет ни разу такого не видел. Я, как человек религиозный, думаю, что это мне Всевышний помог в награду за мою помощь другим деткам. Как я уже говорила, к нам отовсюду обращаются, у нас очень большая очередь. Но бывают такие случаи, когда ребёнок очень тяжёлый, агрессивный, и они везде уже получили отказ, а я знаю, что мы можем помочь, компенсировать, то мы берём. Мы не закрываем двери для тех, кого не рады видеть нигде, кроме как у нас. И все это стало возможным благодаря поддержке неравнодушных людей, которые работают в фонде ERG Комек. За эти годы они выделили нам более 100 миллионов тенге.
— А какие еще проблемы, на ваш взгляд, не нашли своего решения?
— Сейчас, к сожалению, очень много таких деток. Мы с ними занимаемся до 15 лет. А что дальше? Дети растут. Им в дальнейшем нужно будет осваивать какие-то профессии. И для них, с задержками развития, нужна особая программа профессионального обучения. Уже с подросткового возраста, а не с 18 лет. Я считаю, и в этом направлении тоже нужно продвигаться.
