Родители особенных детей из Экибастуза подняли в нашей газете тему, актуальнейшую не только для них самих. Мы выяснили, что в стране в сфере оказания психиатрической помощи готовы к переменам и улучшению качества помощи, о чем мы информируем наших читателей. В том числе, изменения будут направлены на совершенствование работы с маленькими пациентами. И отказ от ненужных манипуляций при проведении диагностики – малая толика задуманного. Об это рассказал Николай Негай, не так давно назначенный руководителем Республиканского научно-практического центра психического здоровья. На днях он, по рекомендации министра здравоохранения Елжана Биртанова, вошел в состав попечительского совета частного фонда «Аутизм. Доступная среда».
– Николай Анатольевич, есть ли перспективы того, что родители детей с расстройствами аутического спектра достучатся до чиновников? Сейчас для них одной из самых болезненных тем является организация процесса получения инвалидности. Многие против необходимости отправлять ребенка одного в психдиспансеры. И не первый год они заявляют о вреде, который такая изоляция наносит.
– Есть такой вопрос, и некая его громоздкость, сложность в том, что он межведомственный, находится на стыке компетенций. Медико-социальные экспертизы и, соответственно, требования к экспертизе, назначению инвалидности – это прерогатива министерства труда и социальной защиты. Клинические вопросы относятся к нашим учреждениям, диспансерам, подчиняющимся министерству здравоохранения. Есть еще стандарт министерства образования для получения заключения на оказание психолого-медико-педагогической помощи. Но вопрос по госпитализации, конечно, требует тщательной проработки, мы этим серьезно будем заниматься и согласовывать со всеми ведомствами вопросы улучшения качества оказываемой помощи. То есть, мы считаем, что нахождение в психиатрическом стационаре ребенка с аутизимом не совсем правильно, потому что это может ухудшить его состояние.
– О чем родители говорят уже давно.
– Видите ли, вопрос психического здоровья имеет очень, очень много аспектов. Это и профилактика наркологических расстройств, и алкоголизм, и суициды, и аутизм, и депрессии. Пласт большой, и все должно делаться планомерно. Точечно решать вопросы – это не совсем правильно. Необходимо работать системно, и мы сейчас об этом говорим, и что мы делаем. Есть поддержка на всех уровнях. И это должно контролироваться, в том числе, гражданским обществом – теми же родителями, без которых нам не справиться. Сейчас мы службу переформатируем в пациентоориентированную, а, значит, будет меняться отношение психиатров к больным, больных к психиатрии, населения к психическому здоровью. То есть, изменения будут комплексные. Это стратегия.
– Вы вошли в состав попечительского совета частного фонда «Аутизм. Доступная среда». Это один из шагов?
– Это хорошее начало, есть площадка для совместного обсуждения родителями и профессионалами вопросов и приходить к общему знаменателю.
Помоги себе сам
Что касается непосредственно ЧФ «Аутизм. Доступная среда», то инициатором его создания стали родители ребенка-аутиста. Глава семьи Руслан Казыбаев занимался банковской деятельностью, жил в Актобе. А в 2009 году узнал о диагнозе сына. Для его семьи начался другой этап в жизни. Как и другие родители он столкнулся с необходимостью преодолевать множество проблем: не информированностью специалистов об этом заболевании, способах коррекции, неготовностью медицины и соцслужб к адаптации, дороговизной услуг и корявыми стандартами и правилами работы с особенными детьми, ровно год он отвоевывал право на постановку диагноза и установления инвалидности без помещения в стационар. Он теперь житель Алматы, и поставил себе, казалось бы, недостижимую цель – изменить отношение к аутистам в нашей стране и их близких – к ситуации.
– Наверное, мне суждено было этим вплотную заняться, — рассказал нам Руслан Казыбаев, — Лет семь назад я старательно избегал вникать в вопросы, копаться, спорить, выносить на общественное обсуждение. Казалось мне тогда, что дал деньги, решил какую-то проблему своей семьи и все, а остальные меня не касаются. Но постепенно я понял, что вечно не может это продолжаться – платить за непонятное лечение, обучение. Если мне хватало, то другие родители явно испытывали трудности. Да и пользы такие бессистемные и дорогостоящие мероприятия не приносят. Я боюсь, что сын в будущем мне скажет: папа, почему ты не старался мне помочь?
– И какое решение вы приняли?
– Сейчас открыли фонд, но не для того, чтобы собирать деньги или число участников фонда. Не оплачивать затраты отдельных семей. А решать стратегические задачи. Я поставил себе цель: сделать доступной жизнь и здоровье детей-аутистов путем регуляции стандартов медицинской и социальной помощи, искоренять безграмотность среди специалистов и населения. Для этого необходимо взаимодействие с государственными органами. Поэтому мы создаем попечительский совет, а также пул из грамотных специалистов. Если мы сделаем это – отпадет надобность в этих дорогих центрах, платных услугах. Родители спокойно вздохнут. А мы пойдем дальше – будем добиваться возможности адаптации наших детей в будущем, чтобы они могли учиться и работать, насколько это возможно. Еще одна цель – открыть Центр коррекции для детей и подростков, где будут применяться по-настоящему современные, подтвержденные методы реабилитации. Да, спонсор нужен, но я не хочу прикасаться к деньгам. В уставе прописано, что я не имею права тратить на собственные нужды ни копейки. Все покупки, затраты на исследования будут проходить напрямую от спонсора до исполнителя, в обход нас. Для родителей бесплатно – при условии соблюдения жесткой дисциплины. Это планы, а пока за нашей работой родители могут следить через социальные сети. Наш фонд имеет страничку в Фейсбуке.
Беседовала Ирина Адылканова, «Наша Жизнь» №34, 31.08.17
На снимке слева направо: Николай Негай и Руслан Казыбаев, фото из соцсетей
