Почему родителям аутичных детей приходится жить в страхе и упорством, скандалами и слезами добиваться для них места под солнцем?
Диагнозы новые, подходы старые
В прошлой номере нашей газеты мы продолжили обсуждение, начатое семьями Экибастуза, воспитывающими аутичных детей. Они подготовили письмо в исполнительные органы своего города и региона, выразив несогласие со стандартами проведения диагностики. Она, ясное дело, нужна для определения, подтверждения или исключения заболевания, установления или неустановления группы инвалидности. Но мамы и папы аутистов считают устоявшиеся формы работы с детьми застоявшимися, не учитывающими современные реалии, да и просто бесчеловечными.
В первую очередь, речь об условии отправлять ребенка в стационар детского отделения психоневрологического диспансера на несколько недель, где он будет находиться один. Объект этот специфический, время посещения пациентов строго ограничено. Сами себя такие дети обслуживать не в состоянии. Самым пагубным последствием изоляции родители называют нарушение хрупких связей, установленных неимоверными усилиями между таким ребенком и окружающей средой.
Человечек с аутичными расстройствами в стрессе еще глубже уходит в себя и закрывается от мира, отдаляется, и возвращать его становится только сложнее. Рядом нужен человек, который не позволит этому случиться, поэтому родители просят позволить им находиться в стационаре вместе с детьми либо проводит необходимые наблюдения во время регулярных посещений психиатра.
Вторая просьба – ставить диагноз, начиная с двух лет, ведь в раннем возрасте есть возможность максимально скорректировать отклонения. Да и социальное пособие, возможность посещать специализированные сады и школы многим из попавших в сложную ситуацию родителям не помешает.
Послание было направлено весной этого года, ответы получили в апреле. Как благая весть в одном из них прозвучало мнение руководства управления здравоохранения Павлодарской области: «Обследование и установление диагноза возможно в условиях дневного стационара с одним из членов семьи».
Родители вздохнули свободно, но это мнение не стало руководством к действию для психоневрологических диспансеров и психиатров, которые настаивают на стандартном проведении процедуры. Далеко не все родители в итоге добиваются выполнения своих требований. Есть примеры, когда они принимали доводы медиков и, к сожалению, констатировали «откат» в достижении уровня социальной адаптации детей. Другие, наученные чужим горьким опытом, отказываются вообще от такого диагностирования, учета, статуса инвалида и своими силами решают проблему. Что не делает вопрос реабилитации аутистов в нашей стране более понятным и решаемым. Искажается даже статистика, которую и без этого сложно назвать объективной – ведь ранее аутические отклонения не дифференцировали от других психических заболеваний. Стандартными считались, например, шизофрения или слабоумие, суть которых иная. В итоге на сегодня в 18 лет аутисты приходят к такому диагнозу. Вот и выходит, что официально в регионе числятся порядка 60 таких особенных детей, а на деле их гораздо больше.
Наболело!
– Я как мама столкнулась с требованием отправить ребенка в психдиспансер на диагностику, хотя диагноз и без того был известен. Это было в декабре прошлого года. Мало того, что такое страшное событие как проблемы со здоровьем у ребенка, так еще и отношение государства не радует. Позицию я сразу выразила, и она останется неизменной. Своего сына оставлять даже в терапии я не буду. Кто будет должным образом ухаживать за ним, терпеливо относиться к поведению, которое не норма для общества? Я не могу быть уверена, что его не напичкают препаратами. Как восстанавливать его после неизбежных откатов? Проблема эта злободневная. Я говорю не только от имени родителей Экибастуза, но и от родителей всей страны, наверное, – говорит Марал Бекбергенова. – Моему сыну сейчас четыре года, мы получили инвалидность 11 августа. И мне, единственной из всех знакомых собратьев по несчастью, удалось избежать этапа диспансеризации.
Когда я узнала о стандартах, – продолжила Марал, – я собрала родителей для обсуждения. Было это в январе. Со скепсисом, но они поддержали идею обратиться в госорганы – и сегодня под письмом подписались более 50 человек. В интернете, в чатах я нашла много соратников. И в управлении здравоохранения нас поддержали вроде бы. Еще я хочу сказать, что в начале года мы с ребенком пролежали в национальном Центре материнства и детства по квоте, получили заключение от этого научного центра с рекомендацией на инвалидность. И что вы думаете? В психдиспансере нам вновь заявили, что придется ложиться в больницу. Письму они не обрадовались, но сказали, что раз я такая активная, то мне пойдут навстречу. А ведь за мной, по крайней мере, еще 50 родителей! И почти у всех выставлен диагноз на уровне ПМПК (психолого-медико-педагогической комиссии) республиканских центров, психологов. Что еще надо, почему не применить более человечные методы? Мне пошли навстречу, приняв заключение Национального центра, а как быть другим? Хочу также сказать: удручающим открытием для меня было и то, что на всех этапах взаимодействия приходилось добиваться, пробивать стены непонимания и безграмотности, чтобы права моего ребенка были соблюдены. Поэтому мы будет составлять новое обращение и ставить вопросы уже не на региональном уровне.
Марал вместе с супругом прилагают все усилия, чтобы вывести сына из этого состояния. Конечно, мама привязана к ребенку круглые сутки. Занятия дома, процедуры, семинары.
Другая ситуация у Ризы Хасеновой, которая сначала напрочь отказывалась направлять ребенка в диспансер. Медики настояли, но через сутки и сами убедились, что лучше наблюдать за мальчиком по нескольку часов в день в дневном стационаре. В мае этого года Риза Хасенова все условия выполнила, но инвалидность ребенку, которая в ее случае очень нужна, пока не дали. Женщина ждет, ведь она одна растит ребенка, а без социального статуса не может определить его в специализированный детский сад и устроиться на работу, а средств недостаточно.
Асылтас Бекжанова тоже надеется избежать диспансеризации, но ей еще предстоит доказывать свою позицию.
– Я по квоте вместе с ребенком отправляюсь в Центр материнства и детства. Если они сделают свои выводы, дадут соответствующее заключение, я надеюсь, что не придется отправлять дочку на диспансеризацию. Очень этого не хочется, – говорит она.
Так чьи это стандарты?
В психоневрологическом диспансере Павлодарской области утверждают: специалисты связаны требованиями медико-социальной экспертизы. И раз уж родители принялись обсуждать и задавать вопросы, в крайнем случае, готовы на местном уровне признавать веским основанием заключение Национального центра материнства и детства. А дневной стационар, говорят, и раньше не исключали в качестве альтернативы. Исходя из обстоятельств. Но в целом решение вопроса об изменении стандартов в компетенции министерств. Правда, пообещав показать документы, не сделали этого. Пока ограничились устным комментарием.
– В каждой отдельной ситуации нужно решать индивидуально. То, что мы ответили так, что мы можем, да – мы действительно можем, но мы каждый случай согласовываем с МСЭК. Потому что требование госпитализации и стационарного обследование – это требование нашей медико-социальной экспертной комиссии. Мы в каждом случае беседуем и рассказываем им про симптоматику. Кто-то может находиться, а кто-то нет. Мы, если надо, обеспечиваем дневной стационар. Ребенок пришел, получил обследование, а затем уходит в сопровождении. Родитель в это время сидит в коридоре. Но так, чтобы разместить их здесь, – у нас такой возможности нет, – говорила нам заместитель главного врача психоневрологического диспансера Павлодарской области Виктория Ефимова.
По ее словам, обследование в условиях дневного стационара с начала года прошли 13 детей.
В департаменте Комитета труда, социальной защиты и миграции по Павлодарской области родителям довольно расплывчато, но также дали понять, что вопросы диагностики все-таки находятся в компетенции лечебных организаций. Чьи стандарты ставят жесткие условия родителям, осталось неизвестным. Но то, что подход пора менять на всех уровнях, понятно всем. Проблемы уже не скрыть.
Крик души
– Я считаю, что на сегодняшний день Казахстан не имеет адекватной статистики по аутизму по двум причинам, – рассказала Аружан Саин, известный в Казахстане общественный деятель. – В первую очередь, страдает диагностика. К сожалению, нет достаточного количества специалистов, владеющих методиками и знаниями для четкого определения аутизма и отделения от других расстройств с похожими симптомами. Второе: родители детей не идут на определение диагноза, так как действительно боятся именно помещения ребенка в психоневрологический диспансер. Они готовы отказаться от пособий и льгот, чтобы не подвергать ребенка разлуке. Ведь состояние, в котором дети с аутизмом пребывают при том даже минимальном круге людей, которым он доверяет, если его разлучить и поместить в совершенно незнакомую обстановку, с чужими незнакомыми людьми, как правило, становится только хуже, ребенок глубже уходит в аутизм, и наносится глубокий стресс и травма.
Кроме того, мировая практика показала, что фармакологических лекарств от аутизма нет, применяемые и выписываемые психиатрами препараты как минимум не влияют положительно, а скорее даже пагубно для ребенка и усугубляют его состояние. Все мировые исследования это показали. Мое мнение, что аутизм вообще должен быть в ряде расстройств, относящихся к неврологии, как в мире сейчас применяется, и не должны предъявляться требования о психоневрологической изоляции детей. Тогда наши родители будут становиться на учет с таким ребеночком, и у Казахстана появится более-менее достоверная статистика по количеству детей с аутизмом. По причине проблем, о которых вы говорите, у нас нет возможности подсчитать, сколько специалистов Казахстану необходимо, чтобы оказывать положенную медико-социальную помощь детям. Только исходя из этого можно понять, какое количество детей будут нуждаться в инклюзивном образовании, и, самое главное, имеют право на получение пособий, реабилитацию и обучение. Поэтому, я считаю, что все стандарты нужно пересматривать, и приводить их в соответствие с нуждами детей, – уверена основатель благотворительного фонда «Милосердие» Аружан Саин.
Дополним, что в публикации многие обратившиеся к нам мамы попросили озвучить вопросы, которые все-таки можно постараться решить и на местном уровне. Они благодарны местным властям за появление реабилитационных центров в Павлодаре. Но просят оказать финансовую помощь для посещения действенных, но дорогостоящих платных процедур, семинаров. Чтобы каждый из родителей, независимо от статуса, имел такую возможность. Большие трудности возникают, как выяснилось, при получении стоматологических услуг – без общего наркоза лечение практически невозможно. Еще предложения из программы «минимум» – установить информационные стенды на тему аутических расстройств в поликлиниках города и области. Чтобы мамы и папы как можно раньше распознавали опасные признаки, если таковые, к несчастью, имеются.
– Это позволит им избежать усугубления ситуации, чего не удалось нам. Ведь все мы должны стремиться к одной цели – не добиваться каких-то пособий, а дать возможность всем гражданам приносить пользу государству. Помогите нам и себе! – говорят мамы.
Отношение к аутистам постепенно меняется. Иначе и быть не может. Эти не имеющие возможность наладить общение с социумом загадочные люди, доставляющие массу забот родителям, хоть и живут в своем мире, вполне способны сделать лучше и нашу реальность. Порой они с легкостью достигают успехов там, где «нормальным» трудно добиться успехов. Они завсегдатаи предприятий Билла Гейтса, Силиконовой долины. Много их и среди рядовых работников на фабриках, где требуются внимательность и точность. Это говорит об их умственных способностях. Но метаморфозы происходят, когда кто-то сам стучится в их мир и подстраивается под него.
Ирина Адылканова, «Наша Жизнь» №33, 24.08.17
