Рассказ мамы об особенном ребенке, ежедневной борьбе за общение с ним и жизни в надежде.
Завтрак, зарядка, развивающие занятия, чтение, обед, занятия, ужин… Завтрак, зарядка, развивающие занятия, чтение, обед, занятия, ужин… В школьный сезон – уроки в школе № 15. Так, по строгому расписанию, проходят дни жительницы Павлодара Галины Алексеенко и самого дорогого для нее человека. Это сейчас Галина привычно зовет себя тьютором (лицом, сопровождающим человека с особыми потребностями). Посещает школу, редкие обучающие семинары и сама режиссирует домашние уроки, участвует в форумах родителей детей-аутистов, отслеживает в интернете приезды опытных специалистов в Павлодар и успехи в лечении таких деток. Когда-то диагноз сына стал для нее шоком. Сегодня она спокойно называет себя мамой, воспитывающей особенного ребенка, посвящающей ему все свое время и не имеющей возможности работать.
Если бы мы знали…
– А когда Степа был маленький, я не поняла, что небольшие особенности, странности в его поведении указывают на опасность. Списывала на особенности характера, считала себя опытной мамой, ведь он второй у меня сын. Началось все с того, что в полтора года ему поставили прививку АКДС. До этого времени он развивался и рос абсолютно здоровым ребенком. Но в течение месяца после прививки начались первые звоночки. Доказать взаимосвязь, понятное дело, невозможно. Во всем мире не утихают споры о причинах, но я подозреваю, что отправная для нас точка здесь. Ребенок начал время от времени уходить в себя, затем стал теряться зрительный контакт с ним, после перестал говорить слова и фразы, которые успел освоить. Появились стимулирующие движения. Я позже узнала, что это от сенсорной недостаточности. Процесс в целом происходил настолько плавно, что ни медики, ни воспитатели не замечали патологии. И информации не было об аутизме как таковом. Он пошел в обычный детский сад, педагоги думали, что он стеснительный. Они старались его вовлекать в общение. И, наверное, в конечном итоге это повлияло на то, что степень у нас не самая тяжелая. Но чем раньше начинается реабилитация, тем больше шансов вытащить ребенка из этого состояния. Время работает против таких детей, – рассказывает Галина.
Ситуация усугублялась несколько лет, и в пять лет мальчик отказывался общаться с ровесниками и даже родителями. А спрашивали с него как с обычного ребенка – бывало, что и на повышенных тонах, делали упор на воспитание. Не могли взять в толк взрослые, почему Степа перестал вдруг их понимать? Случайная знакомая посоветовала обратиться в реабилитационный неврологический центр, где и озвучили диагноз, который стал для мамы шоком. Папа вскоре после этого покинул семью, а женщина при своих скромных возможностях начала искать способы вернуть ребенка к полноценной жизни, вернуть ему «я». Сегодня Галина уверена: будь в распоряжении у нее и других родителей грамотные специалисты и предоставленная государством возможность получать современную комплексную помощь, многих детей возможно оздоровить, полностью социализировать. Однако пока все происходит иначе.
Помогите вернуть детей!
Мамы и папы аутистов все еще продолжают ощущать, что общество и даже медицина относятся к ним, как к душевнобольным, нуждающимся в психиатрической помощи. Пожизненным инвалидам. А тенденция такова, что продвинутые исследователи говорят о неврологических патологиях, которые можно и нужно лечить. Для оформления инвалидности детей-аутистов у нас направляют в психиатрический диспансер. Справка из этого заведения, понятное дело, не упрощает жизни никому. Но и в этот момент ее не пытаются облегчить, оставляя ребенка без присмотра человека, к которому он привык и которому доверяет.
– Мой сыночек находился там десять дней совершенно один. Но, оказывается, не имели они права класть ребенка в стационар одного, не предоставив права выбора. Я позже узнала, что кто-то из родителей может вместе с ребенком на дневном стационаре находиться положенный срок. Можем также наблюдаться в течение полугода у психиатра на участке и после этого получить инвалидность. Степа после стационара стал больше уходить в себя. Кроме того, в один и дней ему дали препарат, который не могли давать без согласования со мной и который «успокоил» его до состояния растения. С таким отношением я лично столкнулась и ужаснулась. А каково услышать от врача, что аутизм – это выдумки? Что термин придумали в Европе, но все равно в 18 лет нам светит диагноз «шизофрения», и иллюзий питать не надо? Я считаю, все происходит от безграмотности и равнодушия, – вспоминает Галина.
Терпение и труд…
Женщину радует, что в последнее время проблеме аутизма в Казахстане начали уделять внимание, говорить о ней открыто. Появляются центры по реабилитации детей, в том числе поддерживает их и государство. Появился доступ к методикам, приглашаются специалисты на семинары для родителей, где можно почерпнуть необходимую информацию.
– Государство должно направить усилия на то, чтобы наши дети стали полноценными гражданами. Я уверена, что аутизм излечим. Жаль только, что делается пока далеко не все, многое на коммерческой основе. Наш доход состоит из социальных выплат и нестабильных алиментов. О себе я не думаю, все направляю на лечение Степы. Мы посещаем по возможности обучающие программы. От себя хочу добавить, что нужно готовить специалистов по работе с детьми-аутистами. Их недостаточно, а в Павлодаре просто дефицит. Нужна обязательно инклюзивная система обучения. А еще я мечтаю отдать сына в спортивную секцию. Увы, нет такой, куда могли и хотели бы принять ребенка-аутиста. А ведь такие дети способны прилагать невероятные усилия, чтобы достичь успеха в понравившемся им деле, – уверена женщина.
Посетив один из семинаров в мае этого года, Галина закупила необходимые для обучения и коррекции материалы и пособия. Карточки, книги, наборы для поделок – чтобы работать над моторикой. Применив полученные знания, она вместе с сыном достигла большого прогресса. Степан обладает хорошей памятью, он заучивает буквы и слова, ему нравятся тексты на английском – в специализированной школе у него по этому предмету «четверка».
Однако работы еще очень много. Галина мечтает попасть в столичный реабилитационный центр. А пока их день начинается с зарядки, развивающих занятий, чтения. Затем обед и снова занятия…
Ирина Адылканова, «Наша Жизнь» №31, 10.08.17
