Родители аутистов города Экибастуза намерены вывести работу по социализации своих детей на новый уровень – хотят подарить им самостоятельную жизнь. Чтобы доказать, что это возможно, они готовы трудиться не покладая рук. Но по объективным причинам без помощи властей им не обойтись.
Хотя 2 апреля объявили Всемирным днем распространения информации об аутизме более десяти лет назад, информация большой частью общества до сих пор усваивается с трудом. Об этом свидетельствуют зачастую нетерпимое отношение к необычным ребятам в силу непонимания природы их поведения. На государственном уровне нет выстроенной системы их адаптации через систему образования и социальной поддержки. В этот день телевизионное пространство пронизывают многочисленные эмоциональные репортажи о детях дождя.
– Мы мечтаем, чтобы наш ребенок посещал общеобразовательный детский сад…
– Хотим, чтобы принимали в кружки, где занимаются обычные дети…
– Надо, чтобы спортивные секции не были закрыты для нас…
Эти фразы чаще всего произносят в этих новостных сюжетах мамы и папы из Казахстана и других стран постсоветсткого пространства. Случаи, когда аутисты становятся полноценными членами общества, находят работу и достигают успеха, воспринимаются как нечто необычное, чудо. В том, что ситуацию надо было менять «еще вчера», твердят родители из Экибастуза. Они приводят статистику, которая даже в разрезе небольшого городка говорящая.
– В Экибастузе сегодня по данным на 1 марта 153 ребенка-аутиста. Самому взрослому из них 15 лет. Мой старший сын тоже аутист, он родился в 2009 году, когда было зарегистрировано всего 14 таких случаев. То есть, за девять лет число таких деток у нас выросло в десять раз. А что будет через пять, десять лет? Мы должны как можно быстрее научиться жить вместе, на равных, – говорит Адина Сеитова.
Она стала одним из инициаторов создания экибастузской ассоциации родителей детей-аутистов. Цель объединения – добиться максимальной социализации мальчиков и девочек, которые совсем скоро станут взрослыми. Они никогда не считали своих детей ущербными и точно знают, какими талантами, возможностями они обладают. Мешает им развить потенциал преграда, которая отделяет их от общества. Ее мы вместе возводим все выше и выше вместо того, чтобы разрушать.
– Я не знаю ни одного аутиста в нашем регионе, который бы реализовал себя. При том, что имеется шикарный потенциал. Ни один не стал успешным спортсменом, художником, певцом. Кружки для них закрыты из-за особенностей поведения, не хотят их принимать. Да что говорить, ни один ребенок не учится в обычной школе. Многие даже находятся на домашнем обучении, а не в специализированной школе. А это приводит к плачевному последствию – повторной аутизации, человек уходит глубже в себя, когда социум отталкивает. Он зацикливается на маме, приходящем педагоге – вот и весь мир. Мы называем себя толерантным обществом, а на деле выходит не так. Родители в детских садах, школах зачастую против, чтобы ребенок с необычным для них поведением посещал группу, класс. А ведь наши дети такие же граждане, имеющие права наравне с другими. Если мы научимся принимать особенных с нашей точки зрения людей в свой круг, они примут правила, по которым живет общество. Секрет прост!– рассуждает собеседница.
Но человека и расстройством аутистического спектра необходимо поддерживать с раннего детства. И тогда гораздо больше шансов на то, что он вольется в социум, найдет дело по душе. В США подсчитали, что заниматься диагностикой и адаптацией менее затратно, чем содержать «запущенного» аутиста. Тем более, диагноз выставляют все чаще. «Особые» дети учатся в обычных школах, чаще по облегченным программам. Главное, что они перенимают поведенческие нормы через общение. А их одноклассники считают должным поддерживать необычных товарищей. Скоро и в нашей стране примут закон об инклюзии, и мы должны быть к этому готовы.
– Чтобы подарить детям самое дорогое – независимость и право выбора, – нужен собственный Центр. Здесь, помимо обучения, будут прививать элементарные и такие необходимые навыки. Ребенок должен не только читать и писать, но и попроситься в туалет, завязать шнурки, попросить о помощи. Поддержку окажут родителям и педагогам, которым предстоит обучать детей с особыми потребностями.
Адина Сеитова и ее соратница Марал Бекбергенова – активистки ассоциации. За годы борьбы за детей, они обрели бесценный опыт, которым готовы делиться с другими родителями. Одна психолог, вторая получила сертификат ABA – терапевта.
– Если власти решат вопрос с помещением, бюджет или спонсоры помогут с финансированием, мы готовы трудиться, помогать. Сейчас появление такого центра в Экибастузе самая большая мечта семей, где растут дети-аутисты, – говорит Адина.
Они неоднократно обращались в акиматы различных уровней. За новоиспеченную ассоциацию ручается Фонд «Дом» Аружан Саин. Однако в феврале активистам в акимате Экибастуза сообщили – в коммунальной собственности помещения для этих целей нет. Только после обращения к региональным властям последовало обещание рассмотреть возможность предоставить ассоциации крышу над головой. А на встрече с журналистами аким области Булат Бакауов заявил о готовности оказать помощь. Он напомнил, что в Павлодаре сразу два общественных объединения, занимающиеся поддержкой детей-аутистов, получили здание.
– По Экибастузу мы тоже готовы рассмотреть варианты зданий для размещения центра, – сказал аким, отвечая на вопрос нашей редакции.
Что касается родителей аутистов из Экибастуза, они умеют проявлять завидное упорство. В прошлом году успешно оспорили необходимость помещать детей в стационары психоневрологических диспансеров для диагностики при оформлении инвалидности. Думаем, им по плечу любые задачи.
Ирина АДЫЛКАНОВА, «Наша Жизнь» №13, 05.04.18
